«Вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?»
Елена Аникина — мама 4-летнего Кости. У него аутизм. В год мальчик не отзывался на имя, не указывал на предметы, не понимал речь, не играл, не говорил, не «видел» людей и животных.
Фото: Shutterstock
— Мы активно приучали его радоваться папе, сестре, — рассказывает Елена. — В год диагноз никто не ставил. Я педагог, переучилась на АВА-тераписта, открыла свой кабинет и занимаюсь с особыми детьми. У моего сына классический аутизм и довольно тяжелый. В детский сад нас брали. Заведующей я сказала все как есть. Она помолчала и ответила: «Ребенок должен ходить в детский сад. Любой ребенок. Мы понимаем, что это сложно, но мы вас ждем».
Елена занимается с сыном три года. Сейчас он разговаривает, понимает речь, умеет читать, пытается писать, рисует, не очень контактен с людьми, но социальные нормы соблюдает. В районе, где живет семья Аникиных, Костю знают и любят, поэтому его мама ни разу не сталкивалась с агрессией со стороны посторонних людей. Но однажды это случилось и с ней.
— В два года я хотела отвести Костю в подготовительный центр, — вспоминает Елена. — Нас просили посетить дефектолога, который должен был вести занятия. Дефектолог мне сказала: «А вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?» Я не плакала, когда узнала диагноз, а тут расплакалась. Звонила мужу и говорила: «Я знала, что рано или поздно этот момент наступит, но я не думала, что это будет настолько больно».
Елена говорит, что прекрасно понимает людей, которые боятся особенных детей.
— Мы боимся того, что не знаем. Это нормальная реакция. Но можно же изучить этот вопрос, почитать про то, чего ты боишься, разобраться, как образованный, взрослый, цивилизованный человек. Для меня загадка — почему, если ты боишься этого ребенка, тебе легче пойти примитивным путем и сказать — «изолируйте его», чем спросить, а как мне себя с ним вести.
После того, что случилось в Петербурге, многие высказались о том, как нам не хватает принятия и эмпатии. Елена считает, что умение сочувствовать заложено природой в каждом из нас.
— Моя дочка однажды рисовала мелками, и подошла семья — папа и две девочки — одна из них с синдромом Дауна. Девочке с синдромом Дауна было очень интересно, но она не знала, как подойти. И тогда моя 7-летняя дочь подошла к ней сама, дала мелок и сказала: «Пойдем рисовать». И они начали рисовать вместе. Не стоит, наверное, вообще делить детей. Дети просто должны быть вместе, потому что это всего лишь дети.
Страх 2. Чему они научат моего ребенка?
У Вероники дочь пяти лет. И она поменяла детский садик, чтобы ее девочка не была в одной группе с особенным ребенком.
— Я приняла решение о переводе дочери в другой садик после того, как ребенок с аутизмом пришел к нам домой, — рассказывает Вероника. — Я ничего не знала про аутизм. Думала, это такие странные, задумчивые детки. Мы пригласили в гости всю группу из нашего частного садика — семь человек. И мальчика с аутизмом тоже. Его зовут Сережа. Дети играли, он сидел в стороне. Потом он встал и стал раскачиваться туда-сюда, он делал это пугающе долго. Некоторые из детей начали ему подражать. Это выглядело довольно жутко. Я просила их перестать. Обычные дети перестали, а он — нет. Я просто не хочу, чтобы моя дочь подражала этому мальчику. Сейчас дочь ходит в другой садик и все в порядке.
Повторяющиеся действия у детей с аутизмом называются стимминг. Детям с аутизмом это помогает справиться с эмоциональным напряжением. Они могут прыгать, ходить кругами, вращаться вокруг себя, трогать предметы, похлопывать ладонями, махать руками. Для сравнения — многие обычные люди любят лопать пузырьки на пузырчатой упаковке. Это примерно то же самое — успокаивает.
— Стимы бывают разные, — объясняет Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — В основном дети ходят кругами, машут руками. Так тревожность проявляется — они могут подойти, что-то схватить, потом положить на место. Родители иногда начинают говорить: «Что это он берет без спроса?» К ребенку нужно подойти и сказать спокойно — и он отдаст. С нашими детьми в принципе нужно разговаривать максимально спокойно. Например, пришел он к вам в гости — видит статуэтки красивые, начинает их брать и рассматривать. Так может выражаться общение. К нему можно подойти в этот момент как раз и рассказать, что это за статуэтка. Бояться стимов не нужно. Вред окружающим они причинить не могут.
— У моего сына в 5 лет был такой особенный друг, — делится Николай. — Он общался с помощью звуков. Когда наш стал делать то же самое под влиянием товарища, мы поменяли площадку. Кого устраивает, пусть общаются, площадок много. Дети при воспитании должны равняться на лучших, а чему их аутисты научат?
— Могу рассказать историю о девочке из нашей группы детского сада, — комментирует Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт». — Девочка была с ДЦП — она пришла в группу. Она могла только ползать. Ей помогали воспитатели передвигаться, это не все время происходило, и иногда ей хотелось с ребятами что-то посмотреть. Через пару часов воспитатели застали всю группу ползущей, ребенок с ДЦП был страшно рад, потому что это весело и прикольно. Обычные дети встали и пошли потом. Но у них появился этот навык — побыть на уровне другого человека для того, чтобы ему было хорошо, поиграть и повзаимодействовать.
Дети разные — неважно, есть у них диагноз или нет. Хорошо, если среди обычных детей находятся дети с особенностями
С ними проще учиться быть толерантными к разным людям: к своим обычным одноклассникам, к старенькой бабушке. Относиться с пониманием к любому человеку, которому нужна помощь и поддержка. Инклюзия создает гораздо более принимающую, спокойную среду, полезную для всех — для детей и для взрослых.
Страх 3. А если моего ребенка напугают и будет травма?
— Мою дочь ребенок с аутизмом напугал, теперь у нее травма, — говорит Иван, бизнесмен. — Моей Кате семь лет. С особым ребенком мы столкнулись на детской площадке. Там был мальчик лет восьми. Он не разговаривал, а только пищал — в диапазоне летучей мыши. Сидел и пищал. Я сказал его маме, чтобы он перестал пищать. Но она вообще ничего не сделала. Даже не ответила мне. Конечно, я понимаю, ребенок не может говорить, но пищать зачем? Немые же, например, не мычат постоянно. Мою дочь это впечатлило настолько, что она до сих пор — полгода прошло — спрашивает, почему тот мальчик пищал. А мне нечего ей ответить. Я не фашист, но считаю, что с таким лучше не сталкиваться.
— В том, что ребенок с аутизмом издает какие-то звуки, ничего страшного нет. Обычные дети тоже любят повизжать и покричать, — объясняет Маргарита Синицына. — Это корректируется, со временем уходит. Но при всем желании мама в конкретный момент не может заставить сына перестать пищать.
— Родители не должны делать замечания родителям особенных детей, — комментирует Любовь Аркус. — Они не должны демонстрировать свой испуг или неприязнь, потому что они этим травмируют и своего, и чужого ребенка. Они не должны учить детей этой нетолерантности и ксенофобии. Ну как реагируют на ребенка в инвалидной коляске? Вот точно так же они должны себя вести. Аккуратно и тактично.
В этой ситуации важна реакция родителей. Ребенок испугается, если страшно маме или папе.
— Если родитель пугается, ребенку травма будет нанесена. Он считает эмоцию взрослых. А вообще любой ребенок, самый обычный, может другого напугать. Детям свойственно бегать, шуметь, толкаться. И вероятность испуга, травматизма, драки вполне вероятна и среди совершенно обычных детей, — отмечает Елена Багарадникова.
Воспитание ребенка с аутизмом. Учитываем потребности
Обладая системными знаниями, мы можем очень точно понимать потенциал и психические особенности ребенка и знать, какое воздействие будет для него благоприятным, а какое лишь усугубит ситуацию.
С обладателем звукового вектора разговаривать нужно тихим, спокойным, доброжелательным голосом
Он лучше других способен определять интонации и гораздо охотнее обратит внимание на тихие звуки, а вот шум и повышение тона — это для него болевые воздействия
Для гармоничного развития звуковика необходимо обеспечить такую среду, в которой отсутствуют громкие звуки. А тихая классическая музыка — это то, что, наоборот, помогает ему сосредоточиться.
Обращаясь к ребенку, имейте в виду, что ему необходимо гораздо больше времени, чтобы отреагировать, как бы выйти наружу из состояния погруженности в себя. Поэтому не стоит его торопить или повышать голос, чтобы «докричаться». Ему важен полный психологический комфорт и безболезненное окружение, чтобы этот «выход наружу» вообще состоялся.
Если, помимо звукового, у ребенка присутствует кожный вектор — ему нужно предоставить возможность работы с сенсорным материалом (форма, фактура, размер) и постепенно через подражание взрослому обучать конструированию. Также для кожных детей важна физическая активность, одно лишь сидение на диване с пособиями не позволит ему развиваться адекватно.
Звуковика с анальным вектором ни в коем случае нельзя торопить. Иначе упрямство и протестные реакции будут только усиливаться. Такой ребенок с трудом воспринимает смену привычного распорядка, любая смена заданий или активности должна происходить постепенно.
Именно с детьми этого векторального набора связаны многочисленные истории родителей о том, что диагноз ребенка заподозрили в результате попытки вывезти дитя на отдых или в условиях, когда семья сменила место жительства. Анально-звуковой ребенок с аутизмом в этой ситуации реагирует крайней формой протеста, отказывается есть и спать на новом месте. Такие дети весьма консервативны, приучать к посещению новых мест или употреблению новой пищи их нужно постепенно.
Упрямство и заторможенность
Ребенок с анальным вектором, при правильном развитии, обладает невероятной усидчивостью и способностью к сосредоточению, он делает все медленно, но тщательно и аккуратно. Аутизм вносит разрушительный компонент и в развитие анального вектора: перед нами предстает ребенок, который часами совершает одни и те же действия, малоподвижен, крайне упрям и воспринимает в штыки даже попытку предложить ему новый вид пищи.
Есть ли выход из этой ситуации? Как помочь ребенку выбраться из состояния такой глубокой интроверсии, которая становится несовместима с нормальной жизнью в обществе?
«Как такое может быть?»
В свои 6 лет Дима Дорошенко легко общается с другими людьми. Но еще несколько лет назад у него были проблемы с социализацией. Его заболевание близко к аутизму – смешанное расстройство поведения и эмоций. Ему трудно себя контролировать и выражать мысли.
О том, что у Димы проблемы со здоровьем, было ясно сразу после его рождения. Родители думали, что у него ДЦП, но к году эти проблемы решились, а вот ментальные стали проявляться в полном объеме. Они заметили, что он отстает от сверстников.
Мне было трудно поверить в диагноз сына. Началась паника. Я думала: ну как такое может быть? Руки-ноги есть, развитие идет. Много времени и сил ушло на реабилитацию, — говорит Ольга, мама мальчика
У Димы – зацикленность на мелочах. Например, он повторяет времена года и их характеристики. Говорит это днями напролет. В три года он постоянно считал до ста, а потом начал проговаривать буквы. И только их. День ото дня.
Сейчас перед мамой Димы стоит задача – до конца социализировать сына и подготовить его к школе в специальном коррекционном классе.
К такому выводу она пришла недавно. Женщина, как и многие мамы, узнав о диагнозе своего малыша, замкнулась в себе. У нее началась депрессия. Но в таком состоянии никому лучше не будет и помочь ребенку мама не сможет.
Она считает, мужчинам смириться с болезнью детей сложнее. Но ее муж принял. Они вместе растят Диму и его младшего брата.
Благодаря старшему ребенку у них появилась семейная традиция – выезжать летом на отдых к воде. А скоро появится еще одна – воспитывать полосатого кота Финдуса (кличка в честь героя сказки).
Как максимально развить потенциал вашего ребенка
На тренинге «Системно-векторная психология» Юрия Бурлана вы сможете досконально разобраться в особенностях психики своего ребенка. Почему он так себя ведет, в каком подходе нуждается. Это позволит минимизировать негативные реакции ребенка и даст возможность обрести ключик от его внутреннего мира, выработать единственно правильный подход к обучению и воспитанию именно вашего малыша с учетом всех его природных особенностей.
Опыт применения системных знаний доказывает: детям с аутизмом можно помочь! Смотрите видеоотзывы, о снятии диагноза аутизма у детей рассказывают родители, прошедшие тренинг Юрия Бурлана:
Отзывы специалистов, работающих с детьми-аутистами, можно почитать по ссылкам: https://www.yburlan.ru/results/review335 и https://www.yburlan.ru/results/review21043.
О том, как помочь своему ребенку достичь максимального раскрытия своих способностей, вы сможете узнать на тренинге Юрия Бурлана. Регистрируйтесь на бесплатный цикл вводных лекций по этой ссылке.
-
Часть 2. Двигательные стереотипии и чрезмерная тактильная восприимчивость у ребенка с аутизмом: причины и рекомендации родителям
-
Часть 3. Протестные реакции и агрессия ребенка при аутизме: причины и методы коррекции
-
Часть 4. Жизнь иллюзорная и реальная: особые симптомы у детей с аутизмом
-
Часть 5. Нарушения речи у аутичных детей: системные причины и методы коррекции
Корректор: Наталья Коновалова
Страх 5. «Пусть растут среди себе подобных»
— Воспитывать ребенка-аутиста надо правильно, не в присутствии обычных детей, которым это непонятно, да и не нужно, — считает Евгений. — Если они, конечно, не готовятся стать воспитателями особенных детей. Зачем это смешение? Эта странная толерантность? Пусть растут среди себе подобных.
— Для детей с РАС, а также для детей, у которых есть какие-то сложности в жизни и особые образовательные потребности, очень важен пример окружающих, — говорит Елена Багарадникова
— Нам важно научить ребенка справляться с разными ситуациями, возможно, непростыми. Жить и общаться в социуме можно научиться, если ты в нем находишься
В мировой науке есть исследования, которые подтверждают, что это эффективно, правильно, необходимо. И инклюзия — это путь развития всего человечества.
— Нужно менять социальные нормы просвещением и информированием, — объясняет Любовь Аркус. — У нас есть вот такая социальная норма. Открывать рот и говорить, что аутистов надо изолировать от обычных детей, и никто тебе не сделает замечание. Люди могут устраивать истерику и вызывать наряд полиции, чтобы выгнать инвалида из кафе, с детской площадки. И вот когда требования поместить особенных детей в резервации будут считаться совершенно неприемлемыми, неприличными, как требовать изолировать и не пускать в кафе и такси колясочников, тогда ситуация изменится.
Принять и помочь
Главная задача родителей – развитие самостоятельности у детей с аутизмом и их социализация. Помогают им в этом специалисты общественной организации «Белые вершины». В ней работают девять сотрудников: психологи, дефектологи, логопеды, специалисты по сенсорной интеграции, арт-терапевты.
Все они проводят индивидуальные занятия с детьми в рамках социальных проектов. Один их них — «Некоммерческий социально-реабилитационный центр для семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии», реализованный на средства Фонда Президентских Грантов. На каждого ребенка рассчитано 15 бесплатных занятий со специалистами, для родителей – групповые арт-терапевтические встречи, консультации психолога.
В конце прошлого года организация выиграла еще один губернаторский грант, на запуск проекта «Добрые выходные». Он направлен на социализацию семей и укрепление детско-родительских отношений.
По проекту запланировано более 13 выездов. Ребята посещают музеи, театры, зоопарк и другие досуговые мероприятия. На помощь приходят волонтеры из педагогического, политехнического и классического университетов, а также вожатые детского лагеря «Кристалл». Экскурсии проводятся в выходные дни, чтобы и родители смогли участвовать.
Защитная реакция психики
Так, если, будучи беременной, мать танцует на дискотеках, посещает концерты или включает очень громко музыку перед ребенком, если родители скандалят в присутствии малыша, то это наносит тяжелую травму психике ребенка со звуковым вектором.
Получая такие травмы, он закрывается от внешнего мира, уходит в себя и теряет способность контактировать. Такова защитная реакция незрелой психики ребенка на болевое воздействие. Уходя в себя, он уже не воспринимает обращенную к нему речь и не может нормально развиваться.
При этом страдает не только звуковой, но и другие вектора ребенка. Ведь каждый человек является обладателем как минимум двух, а чаще 3–4 векторов. У каждого вектора — свой набор врожденных желаний и свойств, нуждающихся в развитии. Посмотрим с системной точки зрения, как это отражается на поведении ребенка.
Всё по полочкам
У 11-летней Алисы аутизм. Ей трудно привыкнуть к новому, а нарушение привычных вещей может спровоцировать у нее серьезный стресс. Например, она знает, что папа приходит домой в 18.00. Стоит ему опоздать буквально на 5 минут, у Алисы начинается паника.
Алиса – первый и единственный ребенок в семье. Алёна, мама девочки, признается, что начала уже после ее рождения замечать какие-то особенности. Они ходили по врачам, делали массаж, занимались с ребенком, и ему даже стало лучше, только интерес к игрушкам и заданиям особо не проявлялся. В два год врач подтвердил опасения Алёны.
У вашей дочери аутизм», – сказал нам специалист. В тот момент земля провалилась под ногами. Было трудно в это поверить. Я думала, что со мной такого не случится. Но взяла себя в руки и решила не сдаваться, а сделать все возможное, чтобы мой ребенок жил, — вспоминает Алёна, мама девочки.
Сейчас девочка учится на домашнем обучении. В специальном классе ей было трудно сосредоточиться. Теперь программа усваивается лучше.
Из-за диагноза дочери Алёна ушла с работы, но она считает, что жизнь на этом не закончилась, нужно лишь посмотреть на эту проблему под другим углом.
И не нужно себя корить, если не видно результатов в успехах ребенка. Все идет своим чередом, и обязательно должен быть своеобразный «переключатель». Для меня это творчество. Погружаюсь в него. Шью игрушки в стиле Тедди, — рассказывает мама девочки.
А если настигает период, когда силы покидают, то Алёна говорит, что надо дать время полежать, «собрать себя» и идти дальше.
Общаться и дружить
С детьми-аутистами можно и нужно работать, общаться, дружить. Некоторые особенности этого расстройства позволяют человеку развиваться профессионально. Многие из них становятся учеными, разработчиками, изобретателями. Их нужно просто понять: да, гиперчувствительные, с иным образом мыслей, но люди.
Так, например, в Санкт-Петербурге, активисты создали интерактивную карту «дружелюбных мест» для людей с расстройством аутистического спектра и их родителей. Проект включает в себя места из разных категорий: ранняя помощь, медицина, досуг, трудоустройство, ABA-терапия и другие. Кроме того, на карте есть список квалифицированных врачей-психиатров.
А благотворительный фонд «Антон тут рядом» выпустил валентинки, которые создали художники с аутизмом.
Может и нам пора выйти за рамки привычного?
Фото: Дарья Калашникова