Куда обращаться если срочно нужен донор костного мозга
Чтобы найти донора костного мозга, люди, страдающие одним из этих заболеваний, обращаются в Национальный регистр доноров костного мозга. В этом регистре по данным за 2016 год более 51 тысячи потенциальных доноров костного мозга. В этом регистре есть собственные лаборатории, а также хранятся две базы данных:
- HLA-фенотипов.
- Персональных данных доноров.
В первую базу данных есть доступ у сотрудников медицинских организаций, врачей-гематологов. Там они могут найти потенциального донора для своих пациентов. Доступ во вторую базу строго засекречен. Только сам сотрудник Национального регистра может зайти туда, так как некоторые доноры желали бы оставаться анонимными.
Когда гематолог видит подходящего донора для пациента, он обращается в регистр, сотрудники регистра обращаются к самому потенциальному донору. За время нахождения в регистре он мог изменить свое решение, его состояние здоровья также могло измениться, поэтому сотрудники регистра уточняют, готов ли донор к трансплантации костного мозга.
Если донор согласен, его приглашают в клинику, где проводят анализ по подтверждению типирования. Врачи должны минимизировать риски того, что новый костный мозг не приживется у пациента. Если на этом этапе тоже не возникает вопросов, в следующий раз донор приезжает на саму процедуру трансплантации, которая проводится максимально комфортно для донора. Донор не встречается с получателем костного мозга, но, если операция проходит успешно, через определенное время при согласии обоих участников процесса может состояться встреча.
Теперь мы расскажем о том, как стать донором костного мозга.
Что ожидает пациентов после трансплантации?
— В случае если у пациента онкологическое заболевание крови, для подавления деффектных клеток больному проводят курс лечения ХТ благодоря, которой разрушаются не только раковые клетки пациента, но и здоровые клетки костного мозга. Только после такого рода лечения, становиться возможным пересадка здорового донорского костного мозга. После начинается период иммунносупрессивной терапии, направленная на подавление иммунной системы пациента, которая может считать пересаженные клетки чужеродными.
Однако, это делает человека беззащитным перед инфекциями из внешнего мира. Поэтому основные усилия направлены на то, чтобы пациент ничем не заразился.
На 14-й дней после трансплантации определяется, воспроизводятся пересаженные клетки или нет. Однако, до достижения определенного количества клеток крови в течение 30-40 дней пациент содержится в стерильной среде. Если количество клеток увеличилось, то процедура трансплантации считается успешной. За этот период происходит увеличение числа кровяных клеток, вырабатываются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, а также если никакой инфекции не обнаружено, пациент может использовать общую среду с другими пациентами в больнице и переводится из бокса в отделение. Пациент находиться в клинике в течение 45-60 дней. После лечения, если состояние пациента удовлетворительное, больной выписывается. Следует так же отметить, что в течении года после выписки, пациенту необходимо находиться под потоянным контролем врача для обеспечения защиты от инфекций и контроля его восстановления.
«Всматривалась в каждого»
Существует два метода заготовки гемопоэтических клеток: метод афереза из периферической крови и заготовка оперативным путём. В первом случае донору вводится препарат, стимулирующий выход гемопоэтических клеток из костного мозга в кровь, из которой с помощью специального аппарата их можно собрать.
Операционный метод, вопреки сложившимся мифам, не требует болезненной пункции огромной иглой в позвоночник: небольшая часть костного мозга берётся под наркозом из тазовой кости. Вся процедура занимает не более 40 минут, а в стационаре донору надо пробыть максимум один-два дня. Неприятные ощущения после неё возможны, но необязательны и легко снимаются таблетками от боли. Костный мозг полностью восстановится за тот же срок, что и при периферическом заборе.
Какой бы способ ни выбрал донор (а окончательное решение именно за ним), он и реципиент проходят процедуры в разных учреждениях, рассказывает Светлана Трофимова, заведующая отделением переливания крови ГКБ №31 Санкт-Петербурга.
«Целесообразность этого подтверждают международная практика и наш опыт, — пояснила она. — Бывают ситуации, когда донору нежелательно сдавать кровь в назначенный день — например, из-за лёгких и временных проблем со здоровьем, которые надо сначала решить. Кроме того, если манипуляции с донором и реципиентом проводят разные врачи, они внимательнее отнесутся к каждому, не будут вставать на какую-либо из сторон в ущерб другой, потому что мало времени».
Наталье провели процедуру забора клеток костного мозга в 31-й больнице. Всё прошло хорошо, больно не было, самочувствие после манипуляции было нормальным.
Спустя два года, когда Наталья встретится с Ларисой, выяснится, что реципиент тоже искала глазами своего донора перед трансплантацией. «Я никогда про себя и вслух не называла реципиента «больной», для меня это всегда был только «человек», и интересовалась у Ольги Геровой, как он себя чувствует после операции», — добавляет Наталья.
«Спящие агенты»
Страхи мамы Натальи были беспочвенными. Подбор доноров происходит следующим образом: врачи отправляют пациента на типирование, чтобы определить его генетический код. Эти данные попадают в информационную систему, которая с помощью алгоритма подбирает возможные варианты, происходит так называемый первичный поиск. Комбинаций — больше 20 тыс. Если врачи решают делать трансплантацию, то отправляют запрос в регистр для подбора конкретного человека, который может и хочет поделиться своими клетками костного мозга.
Доноры должны быть старше 18 и младше 45 лет, весить больше 50 кг и не иметь хронических или острых заболеваний. Чтобы попасть в регистр, они заполняют анкету и сдают кровь в лаборатории своего города, где она проходит первичное типирование. Либо можно заказать набор для самостоятельного забора слюны с внутренней стороны щеки и отправить образец для расшифровки и занесения в регистр в лабораторию тканевого типирования при Казанском федеральном университете. Уведомление о том, что потенциальный донор зачислен в базу, приходит на электронную почту в течение трёх-шести месяцев.
Когда выясняется, что донор предварительно подходит, ему надо пройти подтверждающее типирование (сдать свежий образец крови) и медицинское обследование. «Потом в клинике просят заготовить клетки костного мозга на определённую дату и сами готовят пациента для трансплантации», — добавляет Ольга Герова.
Она проводила всю работу с донором, от первого звонка до завершения процедуры по забору стволовых клеток, включая организацию проезда, проживания и даже культурной программы. В том числе Ольга сопровождала Наталью.
«Когда я звонила потенциальным донорам и сообщала, что они подошли, для некоторых это становилось неожиданной новостью. Например, был в моей практике случай, когда донор вступил в регистр и напрочь забыл об этом, но потом всё равно сдал клетки и помог человеку. Есть те, кто говорит, что очень ждали нашего звонка, и те, кто воспринимает новость поспокойнее: мол, надо значит надо», — рассказывает она.
Обследование и подготовка к трансплантации
Вначале вас обследуют для того, чтобы выяснить, нет ли у вас противопоказаний к трансплантации стволовых клеток. Эта процедура – настоящее испытание для организма. Несмотря на то, что многим людям она помогает победить болезнь, проблемы в ходе процедуры могут привести к тяжелым осложнениям и даже к летальному исходу. Перед началом лечения необходимо взвесить все плюсы и минусы пересадки стволовых клеток.
Трансплантация тяжело переносится и в психологическом плане. Пациенту приходится лежать в больнице в изоляции. Кроме того, вероятность возникновения побочных эффектов очень высока. И, хотя многие из таких побочных эффектов вскоре проходят, некоторые сохраняются на несколько лет. Это значит, что людям приходится менять привычный образ жизни. Иногда такие изменения носят временный характер. В ряде случаев, впрочем, они сохраняются на всю оставшуюся жизнь.
Перед трансплантацией необходимо обсудить весь процесс и все потенциальные побочные эффекты с лечащим врачом. Возможно, вы также захотите пообщаться с теми пациентами, кто уже перенес процедуру по пересадке стволовых клеток. Эффект трансплантации может проявиться спустя недели и месяцы после процедуры. Тяжело жить, не зная о том, как на вас в итоге подействует пройденное лечение. Ожидание отнимает у пациента, его близких и лиц, осуществляющих уход, время и эмоциональные ресурсы
Важно получать поддержку от близких людей. К примеру, вам понадобится помощь ответственного взрослого человека, готового следить за графиком приема лекарств, проверять, не появились ли у вас осложнения, и оставаться на связи со специалистами даже после вашей выписки
Специалисты расскажут вам и человеку, осуществляющему уход за вами, обо всех нюансах лечения и выздоровления. Они также помогут вам преодолеть все трудности и препятствия, возникающие как во время подготовки к лечению, так и во время трансплантации.
Вам назначат различные диагностические процедуры. Врач также задаст вам ряд вопросов для того, чтобы определить, сможете ли вы перенести трансплантацию стволовых клеток. Процесс подготовки обычно состоит из следующих этапов:
- HLA-типирование, включая типирование с высоким разрешением;
- полноценный анализ истории болезней и физический осмотр;
- изучение психологических и эмоциональных особенностей;
- выбор человека, который будет отвечать за уход в процессе лечения;
- биопсия костного мозга;
- КТ (компьютерная томография) или МРТ (магнитно-резонансная томография);
- исследование сердца – например, ЭКГ (электрокардиография) или эхокардиография;
- исследование легких – например, рентгенография грудной клетки и легочные функциональные тесты;
- консультации с другими специалистами трансплантационной бригады, включая стоматолога, диетолога и соцработника;
- анализы крови, включая общий анализ крови, биохимический анализ крови и скрининг на такие вирусные инфекции, как гепатит B, цитомегаловирусная инфекция и ВИЧ.
Возможно, вам поставят центральный венозный катетер (ЦВК). Он устанавливается в крупную вену в грудной клетке. Катетер ставят в ходе амбулаторной операции, под местной анестезией (врач обезболивает только тот участок, куда вводят катетер). Медсестры используют катетер для того, чтобы брать образцы крови и вводить лекарственные препараты. Если вам предстоит аутологичная трансплантация, вам поставят особый катетер, предназначенный для забора стволовых клеток (афереза). ЦВК остается на месте до тех пор, пока пересаженные стволовые клетки не приживутся, а уровни форменных элементов крови не начнут стабильно подниматься до нормы.
«Встреча всех встреч»
Пересадку гемопоэтических клеток Ларисе провели в петербургском НМИЦ имени Алмазова. «Трансплантацию костного мозга мы выполняем, чтобы воссоздать противоопухолевый иммунитет человека. За счёт донорских клеток происходит восстановление кроветворения и начинается иммунологическая реакция «трансплантат против лейкоза», — объясняет Юрий Осипов, заведующий отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга №1 в НМИЦ имени Алмазова. — При благоприятном течении обеспечивается длительная и безрецидивная выживаемость, которая даёт возможность выздоровления пациента».
Операция непростая и требует длительного восстановления. Кроме того, у пациента возможны осложнения, одно из них — реакция «трансплантат против хозяина». «Такое происходит, грубо говоря, когда трансплантат работает чуть сильнее, чем нужно. Также в периоде, когда восстановление кроветворения не произошло, повышен риск инфекционных осложнений со стороны различных систем органов», — объясняет Надежда Шналиева, лечащий врач Ларисы.
Встреча донора и реципиента прошла по инициативе Натальи. «Я была удивлена, когда мне позвонили из алмазовского центра, и очень ждала этого дня. Это встреча всех встреч», — говорит Лариса.
«Конечно, это очень трепетный и волнительный момент — увидеть человека, с материалом которого мы работали и который спас Ларису, — добавляет Надежда Шналиева. — Приятно участвовать в таком мероприятии и радостно, что есть люди, которые могут подарить другим людям жизнь. Я хочу, чтобы каждый ждущий трансплантации человек нашёл своего донора и пересадка для него оказалась живительной. Вступление в регистр и готовность поделиться своими клетками — по-настоящему добрый шаг, которого ждут пациенты».
Как стать донором костного мозга: пошаговая инструкция
Чтобы стать донором костного мозга, надо в первую очередь зарегистрироваться в том самом Национальном регистре. Сама регистрация ни к чему не обязывает, это просто банк данных. За много лет или даже за всю жизнь человека может не встретиться ни один пациент, нуждающийся именно в костном мозге конкретного донора. Регистрация говорит лишь о потенциальной готовности человека поделиться своим костным мозгом
При этом важно, что у человека не вынимают какой-то жизненно важный орган. О том, как проводится процедура забора костного мозга мы расскажем ниже
- Для начала надо убедиться, что у вас нет противопоказаний. Для этого можно обратиться к врачу за консультацией. Противопоказаний не так много и, если вам от 18 до 45 лет, вы не страдаете серьезными хроническими заболеваниями, скорее всего, вы вполне можете стать донором костного мозга.
- Чтобы стать потенциальным донором надо сдать специальный анализ крови. Такие анализы делают в лабораториях «Инвитро», которые есть во многих городах России. Можно также сдать кровь во время одной из специализированных донорских акций.
- Чтобы вступить в регистр вам надо будет подписать специальное соглашение (это соглашение на вступление в регистр, а не на трансплантацию, вы сможете изменить свое решение в дальнейшем).
- К вам обратятся с просьбой информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья, чтобы сотрудники знали, куда обращаться к вам, если появится потенциальный реципиент для вашего костного мозга.
- Если реципиент найдется, вас пригласят в клинику для более полного обследования, чтобы процедура забора клеток оказалась максимально безопасной и комфортной.
Существует ли опасность для донора?
— Вокруг трансплантации костного мозга существует много заблуждений относительно вреда для донора. Также как и при пересадке печени или почек, подобная ошибочная информация приводит к тому, что люди не хотят выступать донорами. Однако процедура трансплантации не несет в себе никакого вреда. Тем не менее, дети возрастом до 2 лет и те, кто старше 60 лет, не рассматриваются в качестве донора костного мозга. Перед забором стволовых клеток проводятся анализы крови, при которых изучаются ее показатели. Для оценки общего состояния пациента, проводятся медицинские обследования, в ходе которых исследуется печень, почки и кровь.
Аллогенная трансплантация проводится в операционной. Забор стволовых клеток осуществляется с помощью специальной иглы, которая вводится непосредственно в тазовую кость, где располагается основной резервуар костного мозга. Затем контейнер содержащей стволовые клетки доставляется в лабораторию для отбора стволовых клеток. Отбор стволовых клеток проводится на аппарате афереза. После этого оценивается количество живых клеток, на основании чего определяется, подходит ли отобранное количество для рецепиента. Если количество достаточное, то начинается подготовка к трансплантации. Количество костного мозга после забора у донора восстонавляется в течении 2-х недель.
4.Приживление костного мозга
До того момента, когда пересаженные стволовые клетки приживутся в новом для них организме и начнут работать, производя кровь и возвращая утраченный иммунитет, проходит 2-4 недели. В течение всего этого периода главной задачей является, в буквальном смысле слова, сохранение жизни больному. Высокие дозы химиотерапии перед трансплантацией полностью уничтожают иммунитет, состав крови почти не позволяет организму самостоятельно бороться с инфекциями и предотвращать кровотечения. На поддержание жизнедеятельности направлен ряд регулярных процедур: переливания крови, профилактический приём антибиотиков, постоянный ввод препаратов, снижающие риск отторжения нового костного мозга.
Принимаются также чрезвычайные асептические меры, по возможности исключающие занесение в палату вирусов и бактерий. Строго ограничиваются посещения, предметы и еда, которые передаются больному. Сам больной при необходимости выйти из палаты надевает перчатки, халат и маску, чтобы уменьшить риск инфицирования в нестерильной среде. Воздух в палате подвергается постоянной фильтрации и очистке.
Ежедневно у больного проводится забор анализов крови, позволяющий контролировать процессы приживления костного мозга и динамику выработки кровяных телец. По мере того, как новые стволовые клетки начинают выполнять свои функции, постепенно отменяются реабилитационные процедуры и снижается уровень изоляции от окружающей среды.
Весь период реабилитации длится от 4 до 8 недель. Большую часть времени состояние пациента остаётся достаточно тяжёлым: тошнота, выраженная слабость, поносы, лихорадка, изъязвление слизистых, кровотечения. Самочувствие схоже с симптоматикой гриппа, только очень затяжного, что само по себе истощает и без того ослабленный организм. Состояние изо дня в день может колебаться от удовлетворительного до очень тяжёлого. При всех болезненных и опасных проявлениях оказывается срочная симптоматическая медицинская помощь.
Когда анализы показывают, что приживление костного мозга прошло успешно и больной больше не нуждается в поддерживающих и реабилитационных процедурах, врач принимает решение о выписке пациента. Как правило, ещё в течение года с этого момента человек не может вернуться в состояние полной работоспособности. Он очень слаб и должен регулярно посещать больницу для контроля состава крови, получения некоторых препаратов и даже переливаний крови, поскольку в этот период уровень необходимых кровяных телец может сильно снижаться. Не рекомендуется посещение мест большого скопления людей, полноценная активная жизнь и привычная деятельность не представляются возможными до тех пор, пока не произойдёт полное восстановление сил и не будет достигнута стабильность в работе нового костного мозга.
Кто может стать донором костного мозга?
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый и дееспособный человек в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий абсолютных противопоказаний. Основной показатель, по которому для реципиента подбирается потенциальный донор, — иммунологическая совместимость. Она определяется составом белков, входящих в состав HLA-комплекса, чем больше совпадений, тем лучше. Недостаточная совместимость грозит тяжёлыми иммунными осложнениями после трансплантации. При этом группа крови и резус-фактор, которые должны совпадать при донорстве крови, для донорства костного мозга не важны.
Первыми претендентами на роль доноров для больного становятся родственники, поскольку иммунологическая совместимость определяется генетически. Причём наиболее вероятными донорами могут стать родные братья и сёстры, а не родители или более дальние родственники. Однако и среди родственников могут не найтись подходящие кандидаты, вероятность успеха здесь не больше 10-20%, тогда круг поиска расширяется, в него включаются неродственные доноры из регистров.
Вхождение в регистр потенциальных доноров костного мозга является добровольным шагом, но его нужно делать ответственно. Вероятность того, что именно вы подойдёте кому-то из больных в качестве донора, сравнительно невелика, но если это произойдёт, то в ваших руках окажется человеческая жизнь. Представители регистра доноров костного мозга связываются с потенциальным донором и подтверждают его согласие на сдачу гемопоэтических стволовых клеток. Своё согласие донор должен будет давать на каждом этапе дополнительных обследований и повторного типирования, тогда же он может отказаться от процедуры, но не позднее, чем за 10 дней до назначенной даты донации, поскольку в этот период пациент будет проходить курс химиотерапии, которая убьёт его кроветворную и иммунную систему, срыв операции из-за отказа донора может быть для больного смертельно опасен.
Донорство костного мозга: когда требуется трансплантация
Беда и болезнь часто приходят неожиданно
Это — то, что может случиться с каждым, поэтому так важно помогать друг другу. Многие люди остаются в одиночестве со своим недугом, но медицина развивается и многие заболевания, которые еще недавно считались неизлечимыми сегодня уже успешно поддаются терапии
Так ряд тяжелых заболеваний можно победить с помощью трансплантации костного мозга. К ним относятся:
- Онкологические заболевания крови;
- Поражения лимфатической системы;
- Апластическая анемия;
- Нейробластома;
- Наследственные заболевания крови.
Если вы хотите стать донором, становится актуальным вопрос: как стать донором костного мозга? Постараемся на него ответить!
Кому нужна пересадка костного мозга?
Процесс кроветворения происходит в организме постоянно: одни клетки погибают и отмирают, а взамен создаются другие. За создание новых клеток крови отвечает костный мозг. В нём находятся стволовые клетки, которые обеспечивают организм лейкоцитами, тромбоцитами и эритроцитами, а также создают иммунную защиту. Но иногда процесс кроветворения нарушается.
Доноры костного мозга необходимы людям, страдающим заболеваниями крови. Помочь им может только пересадка стволовых клеток или костного мозга. Однако донорство костного мозга гораздо сложнее, чем донорство крови. Людей с одинаковой группой крови и резус-фактором огромное количество, а вот подходящим донором костного мозга может стать далеко не каждый, шанс здесь примерно 1:10000.
Людям одной национальности присущи определённые генетические особенности, поэтому найти донора среди людей, проживающих на одной территории, проще, однако база доноров костного мозга в России очень скромная в масштабах такой большой страны. Сегодня в реестре потенциальных доноров костного мозга чуть больше 100 тысяч человек, поэтому искать доноров часто приходится в зарубежных базах, а это огромные деньги.
Популяризация донорства костного мозга
Главное препятствие на пути развития донорства костного мозга в России — страх, а главная причина страха — незнание. Люди, которые специально не интересуются темой донорства, почти ничего не знают о донорстве костного мозга, но подсознательно его боятся, потому что не хотят “ложиться под нож”. Развенчать мифы, связанные с донорством костного мозга пытается Минздрав России, он выступает организатором общественных мероприятий, направленных на привлечение людей к донорству костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Важно сформировать обширную базу активных волонтёров-доноров, для этого нужно, чтобы люди осознали важность донорства костного мозга и вступали в федеральные регистры доноров. Нахождение в регистре доноров — это лишь потенциальное согласие стать донором, но для кого-то оно может стать шансом на выздоровление, ведь искать доноров в национальной базе гораздо проще и быстрее, чем делать запросы в иностранные реестры без гарантии на успех
Актуальную информацию о донорстве в целом и о донорстве костного мозга можно найти на интернет-портале Службы крови ФМБА России yadonor.ru. Отдельная платформа km.yadonor.ru посвящена донорству костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, там опубликована общая информация о донорстве костного мозга и возможных противопоказаниях к нему, подробно описана процедура донации и приведён список организаций, регистрирующих потенциальных доноров и осуществляющих HLA-типирование.