4.Приживление костного мозга
До того момента, когда пересаженные стволовые клетки приживутся в новом для них организме и начнут работать, производя кровь и возвращая утраченный иммунитет, проходит 2-4 недели. В течение всего этого периода главной задачей является, в буквальном смысле слова, сохранение жизни больному. Высокие дозы химиотерапии перед трансплантацией полностью уничтожают иммунитет, состав крови почти не позволяет организму самостоятельно бороться с инфекциями и предотвращать кровотечения. На поддержание жизнедеятельности направлен ряд регулярных процедур: переливания крови, профилактический приём антибиотиков, постоянный ввод препаратов, снижающие риск отторжения нового костного мозга.
Принимаются также чрезвычайные асептические меры, по возможности исключающие занесение в палату вирусов и бактерий. Строго ограничиваются посещения, предметы и еда, которые передаются больному. Сам больной при необходимости выйти из палаты надевает перчатки, халат и маску, чтобы уменьшить риск инфицирования в нестерильной среде. Воздух в палате подвергается постоянной фильтрации и очистке.
Ежедневно у больного проводится забор анализов крови, позволяющий контролировать процессы приживления костного мозга и динамику выработки кровяных телец. По мере того, как новые стволовые клетки начинают выполнять свои функции, постепенно отменяются реабилитационные процедуры и снижается уровень изоляции от окружающей среды.
Весь период реабилитации длится от 4 до 8 недель. Большую часть времени состояние пациента остаётся достаточно тяжёлым: тошнота, выраженная слабость, поносы, лихорадка, изъязвление слизистых, кровотечения. Самочувствие схоже с симптоматикой гриппа, только очень затяжного, что само по себе истощает и без того ослабленный организм. Состояние изо дня в день может колебаться от удовлетворительного до очень тяжёлого. При всех болезненных и опасных проявлениях оказывается срочная симптоматическая медицинская помощь.
Когда анализы показывают, что приживление костного мозга прошло успешно и больной больше не нуждается в поддерживающих и реабилитационных процедурах, врач принимает решение о выписке пациента. Как правило, ещё в течение года с этого момента человек не может вернуться в состояние полной работоспособности. Он очень слаб и должен регулярно посещать больницу для контроля состава крови, получения некоторых препаратов и даже переливаний крови, поскольку в этот период уровень необходимых кровяных телец может сильно снижаться. Не рекомендуется посещение мест большого скопления людей, полноценная активная жизнь и привычная деятельность не представляются возможными до тех пор, пока не произойдёт полное восстановление сил и не будет достигнута стабильность в работе нового костного мозга.
«Встреча всех встреч»
Пересадку гемопоэтических клеток Ларисе провели в петербургском НМИЦ имени Алмазова. «Трансплантацию костного мозга мы выполняем, чтобы воссоздать противоопухолевый иммунитет человека. За счёт донорских клеток происходит восстановление кроветворения и начинается иммунологическая реакция «трансплантат против лейкоза», — объясняет Юрий Осипов, заведующий отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга №1 в НМИЦ имени Алмазова. — При благоприятном течении обеспечивается длительная и безрецидивная выживаемость, которая даёт возможность выздоровления пациента».
Операция непростая и требует длительного восстановления. Кроме того, у пациента возможны осложнения, одно из них — реакция «трансплантат против хозяина». «Такое происходит, грубо говоря, когда трансплантат работает чуть сильнее, чем нужно. Также в периоде, когда восстановление кроветворения не произошло, повышен риск инфекционных осложнений со стороны различных систем органов», — объясняет Надежда Шналиева, лечащий врач Ларисы.
Встреча донора и реципиента прошла по инициативе Натальи. «Я была удивлена, когда мне позвонили из алмазовского центра, и очень ждала этого дня. Это встреча всех встреч», — говорит Лариса.
«Конечно, это очень трепетный и волнительный момент — увидеть человека, с материалом которого мы работали и который спас Ларису, — добавляет Надежда Шналиева. — Приятно участвовать в таком мероприятии и радостно, что есть люди, которые могут подарить другим людям жизнь. Я хочу, чтобы каждый ждущий трансплантации человек нашёл своего донора и пересадка для него оказалась живительной. Вступление в регистр и готовность поделиться своими клетками — по-настоящему добрый шаг, которого ждут пациенты».
Существует ли опасность для донора?
— Вокруг трансплантации костного мозга существует много заблуждений относительно вреда для донора. Также как и при пересадке печени или почек, подобная ошибочная информация приводит к тому, что люди не хотят выступать донорами. Однако процедура трансплантации не несет в себе никакого вреда. Тем не менее, дети возрастом до 2 лет и те, кто старше 60 лет, не рассматриваются в качестве донора костного мозга. Перед забором стволовых клеток проводятся анализы крови, при которых изучаются ее показатели. Для оценки общего состояния пациента, проводятся медицинские обследования, в ходе которых исследуется печень, почки и кровь.
Аллогенная трансплантация проводится в операционной. Забор стволовых клеток осуществляется с помощью специальной иглы, которая вводится непосредственно в тазовую кость, где располагается основной резервуар костного мозга. Затем контейнер содержащей стволовые клетки доставляется в лабораторию для отбора стволовых клеток. Отбор стволовых клеток проводится на аппарате афереза. После этого оценивается количество живых клеток, на основании чего определяется, подходит ли отобранное количество для рецепиента. Если количество достаточное, то начинается подготовка к трансплантации. Количество костного мозга после забора у донора восстонавляется в течении 2-х недель.
О донорстве костного мозга
Донорство костного мозга не имеет ничего общего с теми жуткими процедурами, когда у людей выкачивают жидкость из позвоночника. Костный мозг — НЕ СПИННОЙ. Грубо говоря, это жидкость в костях, которая производит клетки крови. Сдать костный мозг можно без наркоза. Это не больно.
Пациенту нельзя пересадить рандомный костный мозг. Нужно подобрать с таким же набором лейкоцитарных антигенов (HLA). И есть регистры, где хранятся данные людей, которые прошли HLA-типирование. В этой базе врачи и ищут доноров для тех, кому нужна пересадка КМ.
Как проходит сама донация? Цель врачей — собрать достаточное количество гемопоэтических стволовых клеток, пересаживают именно их. Есть два способа это сделать:
- Взять из крови донора, предварительно проколов ему уколы, стимулирующие выход клеток из КМ в кровь. Донор несколько часов сидит в кресле, его кровь фильтрует специальный аппарат. Все, кроме стволовых клеток, возвращается обратно донору.
- Под наркозом берут костный мозг, из которого потом выделяют стволовые клетки. Способ используется редко. Пациент может сам выбрать метод забора.
У донорства есть противопоказания. Кроме очевидных болезней вроде ВИЧ и гепатита, в списке есть еще язвы желудка, желтуха, миопия выше 6.0.
Кто может стать донором костного мозга?
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый и дееспособный человек в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий абсолютных противопоказаний. Основной показатель, по которому для реципиента подбирается потенциальный донор, — иммунологическая совместимость. Она определяется составом белков, входящих в состав HLA-комплекса, чем больше совпадений, тем лучше. Недостаточная совместимость грозит тяжёлыми иммунными осложнениями после трансплантации. При этом группа крови и резус-фактор, которые должны совпадать при донорстве крови, для донорства костного мозга не важны.
Первыми претендентами на роль доноров для больного становятся родственники, поскольку иммунологическая совместимость определяется генетически. Причём наиболее вероятными донорами могут стать родные братья и сёстры, а не родители или более дальние родственники. Однако и среди родственников могут не найтись подходящие кандидаты, вероятность успеха здесь не больше 10-20%, тогда круг поиска расширяется, в него включаются неродственные доноры из регистров.
Вхождение в регистр потенциальных доноров костного мозга является добровольным шагом, но его нужно делать ответственно. Вероятность того, что именно вы подойдёте кому-то из больных в качестве донора, сравнительно невелика, но если это произойдёт, то в ваших руках окажется человеческая жизнь. Представители регистра доноров костного мозга связываются с потенциальным донором и подтверждают его согласие на сдачу гемопоэтических стволовых клеток. Своё согласие донор должен будет давать на каждом этапе дополнительных обследований и повторного типирования, тогда же он может отказаться от процедуры, но не позднее, чем за 10 дней до назначенной даты донации, поскольку в этот период пациент будет проходить курс химиотерапии, которая убьёт его кроветворную и иммунную систему, срыв операции из-за отказа донора может быть для больного смертельно опасен.
«Решение стать донором должно быть осознанным»
Йотен Гелюнг (в миру — Сергей Киришов), 30 лет, Элиста
Я старший администратор официального буддистского храма Калмыкии «Золотая обитель Будды Шакьямуни» и член Общественной палаты России.
О донорстве костного мозга я узнал благодаря просветительской экспедиции «Совпадение», которую проводили по регионам ребята из Русфонда. К нам они обратились как к духовным лидерам, чтобы мы поддержали их. Когда я сам узнал об этом, в тот же день поехал и записался в регистр.
Я и раньше слышал о трансплантации костного мозга, но у меня были очень поверхностные сведения. Я думал, например, что донора ищут только среди родственников пациента. Но оказывается, им может стать человек с другого конца планеты, если его костный мозг подойдет по генотипу.
В семье о моем решении стать донором узнали из СМИ. Для родителей мы всегда остаемся детьми, поэтому, пока я не объяснил им всё подробно, они очень переживали, но в итоге приняли выбор, который я сделал. У нас буддистская семья: верой выращивается доброе сердце, всегда готовое помогать другим живым существам.
Донором я пока еще не стал — пребываю в ожидании. Массовой публичной агитацией тоже не занимаюсь — только лично, среди друзей и когда уверен, что человек здоров. Всё-таки определенные риски для донора существуют . Я священнослужитель, и ко мне прислушивается очень много людей. Я несу огромную ответственность за каждое сказанное слово.
«Если в моей семье такое случится, я хотела бы, чтобы донор уже был в регистре»
Любовь Белозерова, Санкт-Петербург
В настоящий момент я координатор акций Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и с недавнего времени — директор фонда «Центр развития донорства костного мозга» в Санкт-Петербурге. Так случилось, что мне повезло в жизни и я стала донором восемь лет назад.
До благотворительности я работала помощником руководителя в одной крупной холдинговой компании и была волонтером в фонде «Адвита», который помогает онкобольным. В 2011 году узнала, что эта организация совместно с Русфондом формируют регистр. И подумала: почему бы не сдать образец крови? Спустя два года мне позвонили и сказали, что есть совпадение, и спросили, готова ли я. Конечно же, я согласилась.
Мне предложили указать предпочтительный метод забора. Я решила делать то, что лучше для пациента (в результате это были клетки из периферической крови). Негативных или неприятных ощущений я вообще не испытала. Но мы выяснили, что за один день не удастся набрать нужное количество клеток, поэтому я сдавала их два дня.
Конечно, тут же находится заботливый персонал, который и носик почешет, и водички принесет, и кушать предложит.
Я не встречалась со своим реципиентом. По правилам познакомиться с ним донор имеет право только по истечении двух лет и по обоюдному согласию. Я такой инициативы не проявляла, потому что мне кажется, что это немного неэтично. Может, человек хочет забыть болезнь и лечение как страшный сон. Но я узнавала у врачей: у моего реципиента всё хорошо, и это меня радует.
Я хочу, чтобы больше наших соотечественников состояли в регистре и могли помочь друг другу. Потому что, кроме человеческого ресурса, других вариантов здесь нет.
Мы договариваемся с руководством учебных заведений и проводим просветительские акции для молодежи; рассказываем и в интернете, и на живых встречах, насколько это важно, необходимо и вовсе не так страшно, как кажется на первый взгляд. Приходится сталкиваться и с негативом
Некоторые, услышав слово «рак», говорят: «Чур меня!» Будто если я его произнесу, меня коснется эта беда. Других пугает термин «трансплантация»: им кажется, что придется что-то отрезать и где-то пришить. Весь процесс овеян мифами и предрассудками
Приходится сталкиваться и с негативом. Некоторые, услышав слово «рак», говорят: «Чур меня!» Будто если я его произнесу, меня коснется эта беда. Других пугает термин «трансплантация»: им кажется, что придется что-то отрезать и где-то пришить. Весь процесс овеян мифами и предрассудками.
Популяризация донорства костного мозга
Главное препятствие на пути развития донорства костного мозга в России — страх, а главная причина страха — незнание. Люди, которые специально не интересуются темой донорства, почти ничего не знают о донорстве костного мозга, но подсознательно его боятся, потому что не хотят “ложиться под нож”. Развенчать мифы, связанные с донорством костного мозга пытается Минздрав России, он выступает организатором общественных мероприятий, направленных на привлечение людей к донорству костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Важно сформировать обширную базу активных волонтёров-доноров, для этого нужно, чтобы люди осознали важность донорства костного мозга и вступали в федеральные регистры доноров. Нахождение в регистре доноров — это лишь потенциальное согласие стать донором, но для кого-то оно может стать шансом на выздоровление, ведь искать доноров в национальной базе гораздо проще и быстрее, чем делать запросы в иностранные реестры без гарантии на успех
Актуальную информацию о донорстве в целом и о донорстве костного мозга можно найти на интернет-портале Службы крови ФМБА России yadonor.ru. Отдельная платформа km.yadonor.ru посвящена донорству костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, там опубликована общая информация о донорстве костного мозга и возможных противопоказаниях к нему, подробно описана процедура донации и приведён список организаций, регистрирующих потенциальных доноров и осуществляющих HLA-типирование.
Как стала донором
Холодным декабрьским утром я поехала на другой конец города сдать анализ крови (≈10 мл из вены) на типирование, чтобы вступить в регистр. Да, в РФ есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга. Через полтора месяца на электронную почту пришло уведомление, что всё ок, я в регистре. Ну и всё, оставалось по сути только ждать, подойду я кому-то или нет. На всякий случай стала отвечать на звонки с незнакомых номеров, мало ли.
Я всегда помнила, что состою в регистре, но года через два начало казаться, что я никому вообще не подойду — читала много историй доноров, всем звонили максимум в течение года. Но тут мне в мессенджере приходит сообщение с неизвестного номера. Да, из регистра.
Я предварительно подошла пациенту, и меня позвали пройти расширенное типирование и сдать анализы на ВИЧ, гепатит и т.д. Конечно, я согласилась. (Отказаться можно всегда, на любом этапе). Но не буду скрывать, я волновалась. Вдруг подойду? Или не подойду? Или что-то пойдет не так?
Эмоции в этот момент тоже зашкаливали. Шок, потом моментально улучшилось настроение, пришло вдохновение, ну и вообще все как-то ярче стало. И немного страшно — как всегда, когда предстоит что-то неизвестное. Я сдала дополнительные анализы, и снова нужно было ждать. Ждала долго — недель 5, врачи не только меня обследовали, но и других потенциально подходящих. Ответ тоже пришел в мессенджер — я подошла по 9/10 параметрам, а другой — 10/10, берут его.
С одной стороны, было немного обидно, с другой — радостно за пациента, которому повезло в небольшом российском регистре найти 100% совпадение. Еще я снова могла сдавать кровь — я часто сдаю тромбоциты, но перед возможной донацией стволовых клеток меня попросили сделать перерыв.
Забыла об этой ситуации, пока мне не позвонили еще через полгода. Реципиент всё тот же, ему нужна пересадка, а полгода назад она по каким-то причинам (может быть, ухудшение состояния реципиента, отказ/противопоказания у донора) не состоялась. И сейчас нужны мои стволовые клетки.
Приехала на беседу с врачом. Взяли кровь на биохимию, ВИЧ и сифилис, сделали флюорографию и ЭКГ. Через пару дней сообщили, что все ок, прислали фотки анализов, сказали приезжать на уколы. Я была дико рада, что всё хорошо, давно не обследовалась, боялась, вдруг что-то не так будет.
Обычно уколы 1-2 раза в сутки три дня, зависит от массы тела. Если два, то могут пойти навстречу и одну дозу давать сделать самому дома. Мне назначили 1 раз в сутки 2 укола, лейкостим и фраксипарин. Побочки есть, но не сильные. В первый день вообще ничего не заметила.
Кстати, когда первый укол делали, рядом в кресле был мужчина лет 27 (сложно сказать из-за маски). Пока мне делали укол, врач обсуждала с ним действие противорвотных и просила хоть что-то поесть. За время болезни он с 72 до 50 кг похудел.
На второй в теле ощущения, как будто спала в неудобной кровати — т. н. ломота в костях, обычная побочка. На третий день появилось ощущение тяжелой головы и когда резко встаешь с дивана, неприятно отдает в голову. Ломота незначительна, как когда скрюченным за компом посидишь.
Врач всегда на связи, просила писать ей в любое время, если что-то беспокоит. Про ломоту в костях меня заранее предупредили, и я читала про это. Написала насчет тяжелой головы на всякий случай, мне быстро ответили, что это нормально, и если что, можно выпить но-шпу/ибупрофен.
И вот он, день донации. Я приехала, сдала анализы на концентрацию стволовых клеток, получила последние уколы. Если концентрация низкая, то нужно приезжать еще раз. В любом случае, мне предстоит несколько часов сидения в кресле. Если честно, то даже не верилось, что я стала донором. Невероятно, что все эти простые шаги с моей стороны могут спасти чью-то жизнь. То есть из-за того, что я прочитала три года назад статью Панюшкина и прониклась, сейчас кто-то получит шанс выжить. Вдумайтесь.
Самочувствие во время процедуры было хорошее. Немного затекли ноги от долгого лежания, к концу процедуры еще раз поставили глюконат кальция. Оказалось, что это правда не страшно.
О реципиенте рассказывают не так много. Максимум, что скажут врачи, — пол и примерный возраст, но и это уже что-то. Можно еще открытку взять с собой, написать что-то воодушевляющее и передать через врача (главное — никаких персональных данных).
А вот что вручили после процедуры. Нереально приятно, правда
Чувствуешь, что действительно что-то важное сделал. Не знаю даже, как описать это, слов нет
Очень мощный моральный подъем.
Кстати, в Петрозаводске вступить в регистр доноров костного мозга и подарить людям надежду на выздоровление очень просто. Достаточно прийти в офис по адресу: ул. Кирова, 38-а, 2-й этаж, кабинет 4 (тел. +7-905-299-91-80). Подробности в группе «Карельский регистр доноров костного мозга».
Обследование и подготовка к трансплантации
Вначале вас обследуют для того, чтобы выяснить, нет ли у вас противопоказаний к трансплантации стволовых клеток. Эта процедура – настоящее испытание для организма. Несмотря на то, что многим людям она помогает победить болезнь, проблемы в ходе процедуры могут привести к тяжелым осложнениям и даже к летальному исходу. Перед началом лечения необходимо взвесить все плюсы и минусы пересадки стволовых клеток.
Трансплантация тяжело переносится и в психологическом плане. Пациенту приходится лежать в больнице в изоляции. Кроме того, вероятность возникновения побочных эффектов очень высока. И, хотя многие из таких побочных эффектов вскоре проходят, некоторые сохраняются на несколько лет. Это значит, что людям приходится менять привычный образ жизни. Иногда такие изменения носят временный характер. В ряде случаев, впрочем, они сохраняются на всю оставшуюся жизнь.
Перед трансплантацией необходимо обсудить весь процесс и все потенциальные побочные эффекты с лечащим врачом. Возможно, вы также захотите пообщаться с теми пациентами, кто уже перенес процедуру по пересадке стволовых клеток. Эффект трансплантации может проявиться спустя недели и месяцы после процедуры. Тяжело жить, не зная о том, как на вас в итоге подействует пройденное лечение. Ожидание отнимает у пациента, его близких и лиц, осуществляющих уход, время и эмоциональные ресурсы
Важно получать поддержку от близких людей. К примеру, вам понадобится помощь ответственного взрослого человека, готового следить за графиком приема лекарств, проверять, не появились ли у вас осложнения, и оставаться на связи со специалистами даже после вашей выписки
Специалисты расскажут вам и человеку, осуществляющему уход за вами, обо всех нюансах лечения и выздоровления. Они также помогут вам преодолеть все трудности и препятствия, возникающие как во время подготовки к лечению, так и во время трансплантации.
Вам назначат различные диагностические процедуры. Врач также задаст вам ряд вопросов для того, чтобы определить, сможете ли вы перенести трансплантацию стволовых клеток. Процесс подготовки обычно состоит из следующих этапов:
- HLA-типирование, включая типирование с высоким разрешением;
- полноценный анализ истории болезней и физический осмотр;
- изучение психологических и эмоциональных особенностей;
- выбор человека, который будет отвечать за уход в процессе лечения;
- биопсия костного мозга;
- КТ (компьютерная томография) или МРТ (магнитно-резонансная томография);
- исследование сердца – например, ЭКГ (электрокардиография) или эхокардиография;
- исследование легких – например, рентгенография грудной клетки и легочные функциональные тесты;
- консультации с другими специалистами трансплантационной бригады, включая стоматолога, диетолога и соцработника;
- анализы крови, включая общий анализ крови, биохимический анализ крови и скрининг на такие вирусные инфекции, как гепатит B, цитомегаловирусная инфекция и ВИЧ.
Возможно, вам поставят центральный венозный катетер (ЦВК). Он устанавливается в крупную вену в грудной клетке. Катетер ставят в ходе амбулаторной операции, под местной анестезией (врач обезболивает только тот участок, куда вводят катетер). Медсестры используют катетер для того, чтобы брать образцы крови и вводить лекарственные препараты. Если вам предстоит аутологичная трансплантация, вам поставят особый катетер, предназначенный для забора стволовых клеток (афереза). ЦВК остается на месте до тех пор, пока пересаженные стволовые клетки не приживутся, а уровни форменных элементов крови не начнут стабильно подниматься до нормы.
«Это передача моей энергии другому человеку без лишений для себя»
Галина Море, Пермь
Я руководитель пермского благотворительного приюта «Кот Матроскин» — в общем, занимаюсь спасением котиков. Тему донорства костного мозга у нас популяризирует пермский благотворительный фонд «Дедморозим».
Я давно сдаю кровь, а лет восемь назад мой друг сказал мне, что можно вступить еще и в регистр доноров костного мозга. Мы решили записаться компанией (человек десять) и пришли на обычную станцию, где берут кровь, сдали образцы и попали в базу.
За это время у меня трижды было совпадение с потенциальным «генетическим близнецом». Друзья удивлялись: «Ну как так? Нам ни разу не позвонили, а тебе целых три! Что за несправедливость?»
Но пока это печальный опыт. В первый раз, когда я сдала кровь на совместимость, мы всё-таки не подошли друг другу с реципиентом. Я не знаю, как у него в дальнейшем сложилась судьба. И во второй тоже было несовпадение.
Полтора года назад мне позвонили в третий раз и сказали, что я подхожу. Нужно было дополнительно сдать тесты, и я приехала в Санкт-Петербург. В клинике у меня взяли необходимые анализы, полностью проверили мое состояние здоровья, которое было в полном порядке даже несмотря на то, что я вегетарианка.
И вот я уже готова стать донором, сижу волнуюсь, потому что настал очень важный и ответственный момент в моей жизни. Потом начала звонить сама.
Случившееся стало для меня настоящей травмой, которая не зажила до сих пор: не успела, не смогла помочь… Я всё время думаю о том человеке, хотя даже не знаю, мужчина это, женщина или ребенок. Моя мечта — встретиться и обняться с реципиентом, когда я, может быть, наконец-то стану донором.
Для меня главная мотивация — помочь человеку. Костный мозг — это не редкое дорогое лекарство, которое стоит миллион долларов. Я сама, моя кровь может быть для кого-то ценной! Это передача энергии другому человеку без лишений для себя.
В семье реакция на мое решение была разной. Муж не состоит в регистре — почему-то опасается этого — но он меня поддержал и не отговаривал.
А вот родители были против: «Ну зачем? Береги себя, тебе же детей рожать».
Мой папа прочитал статью о девушке-доноре — как в последний день, уже во время самой процедуры, той было тяжело, ее тошнило, у нее кружилась голова. Он говорил: «Зачем жертвовать собой ради чужого тебе человека, которого ты совсем не знаешь?» Родителям была непонятна такая мотивация. Но меня это не пугало. Потому что мои возможные одно-двухдневные страдания ничтожны по сравнению с мучениями того, кто ждет трансплантации, да и, в конце концов, на другой чаше весов — человеческая жизнь.
Я понимаю беспокойство родителей: у них много предрассудков по этому поводу, в том числе и в силу их возраста. Остановить меня они, конечно, не могли, но и поддержки от семьи я не получала. Вроде бы мною гордятся — но в то же время беспокоятся за мое здоровье.
Сейчас я в режиме ожидания. Когда звонят с московского номера, всегда думаю: а вдруг из регистра? Мне тяжело говорить об этом и неприятно вспоминать последний случай. Но я нахожу в себе силы делиться своим опытом, потому что не унываю и надеюсь, что когда-нибудь моя помощь понадобится.
Кому нужна пересадка костного мозга?
Процесс кроветворения происходит в организме постоянно: одни клетки погибают и отмирают, а взамен создаются другие. За создание новых клеток крови отвечает костный мозг. В нём находятся стволовые клетки, которые обеспечивают организм лейкоцитами, тромбоцитами и эритроцитами, а также создают иммунную защиту. Но иногда процесс кроветворения нарушается.
Доноры костного мозга необходимы людям, страдающим заболеваниями крови. Помочь им может только пересадка стволовых клеток или костного мозга. Однако донорство костного мозга гораздо сложнее, чем донорство крови. Людей с одинаковой группой крови и резус-фактором огромное количество, а вот подходящим донором костного мозга может стать далеко не каждый, шанс здесь примерно 1:10000.
Людям одной национальности присущи определённые генетические особенности, поэтому найти донора среди людей, проживающих на одной территории, проще, однако база доноров костного мозга в России очень скромная в масштабах такой большой страны. Сегодня в реестре потенциальных доноров костного мозга чуть больше 100 тысяч человек, поэтому искать доноров часто приходится в зарубежных базах, а это огромные деньги.
«Спящие агенты»
Страхи мамы Натальи были беспочвенными. Подбор доноров происходит следующим образом: врачи отправляют пациента на типирование, чтобы определить его генетический код. Эти данные попадают в информационную систему, которая с помощью алгоритма подбирает возможные варианты, происходит так называемый первичный поиск. Комбинаций — больше 20 тыс. Если врачи решают делать трансплантацию, то отправляют запрос в регистр для подбора конкретного человека, который может и хочет поделиться своими клетками костного мозга.
Доноры должны быть старше 18 и младше 45 лет, весить больше 50 кг и не иметь хронических или острых заболеваний. Чтобы попасть в регистр, они заполняют анкету и сдают кровь в лаборатории своего города, где она проходит первичное типирование. Либо можно заказать набор для самостоятельного забора слюны с внутренней стороны щеки и отправить образец для расшифровки и занесения в регистр в лабораторию тканевого типирования при Казанском федеральном университете. Уведомление о том, что потенциальный донор зачислен в базу, приходит на электронную почту в течение трёх-шести месяцев.
Когда выясняется, что донор предварительно подходит, ему надо пройти подтверждающее типирование (сдать свежий образец крови) и медицинское обследование. «Потом в клинике просят заготовить клетки костного мозга на определённую дату и сами готовят пациента для трансплантации», — добавляет Ольга Герова.
Она проводила всю работу с донором, от первого звонка до завершения процедуры по забору стволовых клеток, включая организацию проезда, проживания и даже культурной программы. В том числе Ольга сопровождала Наталью.
«Когда я звонила потенциальным донорам и сообщала, что они подошли, для некоторых это становилось неожиданной новостью. Например, был в моей практике случай, когда донор вступил в регистр и напрочь забыл об этом, но потом всё равно сдал клетки и помог человеку. Есть те, кто говорит, что очень ждали нашего звонка, и те, кто воспринимает новость поспокойнее: мол, надо значит надо», — рассказывает она.