Где еще можно получить консультацию и поддержку?
Сейчас во многих городах России создаются ресурсные центры или отделения ранней помощи при государственных центрах реабилитации и профильных детских садах. В эти места можно обратиться за бесплатной помощью, а для ее получения не требуется справка об инвалидности. В некоторых петербургских центрах налажено сотрудничество с научными институтами. И, конечно, ранняя помощь для детей с РАС доступна в частной практике.
В июле мы презентуем карту мест в Петербурге, куда можно обратиться за ранней помощью.
Если у вас есть положительные или отрицательные отзывы обо всех указанных в тексте местах или вы считаете, что мы упустили что-то важное, пожалуйста, поделитесь с нами — пишите на почту info@antontut.ru
Когда обращаться к психиатру?
Когда ребенку исполняется 2 года, подключаться к диагностике и профилактическим осмотрам должен и детский психиатр: он может выявить группу риска возникновения или наличия нарушений психического развития. От правильного диагноза зависят все последующие шаги: медикаментозная терапия, мероприятия по абилитации — психолого-педагогическая помощь, условия обучения и возможности социализации.
В Петербурге родители детей с аутизмом часто сталкиваются с барьерами для постановки диагноза РАС психиатрами:
«Ближе к трём годам уже пошли к психиатру, нас записали на Чапыгина , мы попали туда, и везде я задавала один и тот же вопрос: “Это аутизм?”. “Нее. Это умственная отсталость”, — наконец-то прозвучало от очень уважаемого психиатра. Как он мне сказал: “Это, конечно, драма, но это не трагедия. И ничего — справитесь”» (мама мальчика с РАС).
Если в случае с педиатрами проблема заключается в дефиците знания, то у психиатров и неврологов — это зачастую нежелание ставить диагноз и даже отрицание диагноза аутизм. И родители, и специалисты в интервью называли это единогласно — «ленинградская школа психиатрии». О том, что это значит нам рассказал врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом» Иван Мартынихин:
«В Ленинграде во второй половине XX века существовали “научные школы”, занимавшиеся клинической типологией “олигофрений” у детей (С. С. Мнухин, Д. Н. Исаев и их ученики), органическими заболеваниями головного мозга (П. Г. Сметанников)
Наследием этих школ стало большее внимание врачей в отношении умственного развития ребенка, при игнорировании особенностей его социальной коммуникации — как раз и затрудняющей формирование высших психических функций при аутизме, — а также стремление объяснить любые отставания в развитии “органическими” причинами. Руководство ЦВЛ “Детская психиатрия” им
С. С. Мнухина (учреждение включает в себя диспансерные отделения во всех районах города с участковыми детскими психиатрами), учебных и научных отделений детской психиатрии придерживается устаревших взглядов на детский аутизм: с узкими диагностическими критериями, в т. ч. с противопоставлением аутизма и умственной отсталости. В силу клинических традиций транслирует эти взгляды своим подчиненным. Клинические традиции подразумевают, что в споре о правильности того или иного суждения о пациенте прав тот, кто имеет больший клинический опыт (т. е. старший по возрасту или должности), а не тот — как принято в доказательной медицине, — кто обосновывает свои суждения наиболее качественными с точки зрения методологии научными доказательствами».
Кроме того, в Петербурге существует миф о «монополии» на постановку диагноза у ЦВЛ им. Мнухина. Многие родители сталкивались с тем, что только в ЦВЛ им. Мнухина могут выдать ту самую «достоверную» справку от детского психиатра для прохождения территориальной психолого-медико-педагогической комиссии (ТПМПК) перед детским садом или школой. О подобном неправомерном требовании со стороны некоторых комиссий нам рассказывали родители.
Одновременно с этим в других ТПМПК эту информацию опровергали: родители имеют право приносить заключение от психиатра, у которого они наблюдаются, а психиатр может работать в любой лицензированной медицинской организации. Разъяснение, полученное руководителями комиссий в 2019 году от «Центра диагностики и консультирования», это подтверждает.
Если в ЦВЛ им. Мнухина или в ПНД по месту жительства вам отказываются ставить аутизм, но вы или другие эксперты полагают именно его, то можно требовать переквалификации диагноза. Сделать это можно в административном и в судебном порядке. Подробнее об этом может рассказать наш юрист.
Нередко родители отказываются обращаться в ЦВЛ им. Мнухина из-за предубеждений и ищут специалиста в других клиниках или даже городах
Важно знать: вы имеете право выбрать любого подходящего специалиста, которому можете доверять. Но в государственной клинике вы также можете требовать необходимого осмотра и постановки диагноза
За консультацией о ваших правах и возможностях вы можете обратиться к юристу.
Здесь вы найдете список дружественных специалистов фонда «Антон тут рядом» и их интервью.
Какие бывают коррекционные школы
Сад плюс школа
Дети младшего возраста посещают детский сад, что помогает им получить навыки общения с другими детьми, постепенно включаться в процесс обучения. Если ребёнок осилил начальную программу, то он зачисляется в первый, возможно второй класс, в зависимости от проявленных способностей.
Типы коррекционных школ
Общеобразовательные коррекционные школы различаются по следующим видам:
- для глухих, слабослышащих и инвалидов по слуху;
- для слабовидящих и слепых детей;
- для детей с заиканием и нарушением речи;
- для проблемных детей психического и физического развития, направление может функционировать при лечебных учреждениях неврологических и всех вариационных психических профилей;
- для детей с ДЦП и травматизмом спинномозгового и черепно-мозгового отдела;
- для детей с дислексией, то есть проблемное обучение чтению вследствие нарушений психических центров высшего уровня;
- для умственно отсталых, где основной задачей стоит обучение письму, чтению, счёту и обретению социально-бытовых навыков, со стажировкой в школьных мастерских слесарного, швейного, переплетного дела.
Каждый вид расписан по типам и имеет свои ступени, спецификация весьма сложная, но для родителей требуется только посетить несколько предлагаемых вариантов, чтобы определить максимально удобную школу для своего непростого ребёнка.
Печально, но количество детей с аутистическими расстройствами растёт. Сегодня, согласно статистике, на каждые 80 человек, — приходится один ребёнок, страдающий аутизмом.
Единственными выходом, дающим шанс на достойное будущее, совместно с усилиями родителей, являются коррекционные школы.
К кому обращаться, если заметили симптомы РАС у ребенка?
С первыми тревогами и жалобами на состояние ребенка принято обращаться к педиатрам. Если родителям повезло, и попался грамотный специалист — предварительный диагноз поставят сразу и сориентируют, что делать дальше.
Однако, и родители детей с аутизмом, и медицинские специалисты говорят о дефиците осведомленности об аутизме среди педиатров. Это связано с низким уровнем изучения РАС в вузах постсоветского пространства и с отсутствием практики повышения квалификации у действующих специалистов
Для своевременного выявления нарушений важно проводить профилактические осмотры, скрининги и тесты, и, что очень важно, прислушиваться к наблюдениям родителей и ближайших родственников.
Врач должен провести первичный осмотр, выслушать жалобы и опасения родителя. Грамотный специалист сразу обнаружит симптомы, характерные для РАС. Кроме оценки клинических показателей, врач может использовать или назначить тест M‑CHAT. Также родитель может заполнить опросник онлайн, чтобы опровергнуть или подтвердить свои опасения. После постановки предположительного диагноза врач должен сориентировать родителей по оказанию ранней помощи и конкретных возможностях. После этого направить к детскому психиатру.
Чем лучше родители будут понимать, что именно происходит с их ребенком, и чем раньше смогут вместе со специалистами начать оказывать помощь, тем больше возможностей для социализации появляется у ребенка.
В случае, если с педиатром контакт не выстраивается, мы видим два варианта развития событий. Первый — попробовать описать свои тревоги и симптомы ребенка и подробно расспросить о том, какие шаги врач рекомендует предпринять. В большинстве случаев врачи всегда стараются оказать помощь. Второй — попробовать сменить педиатра в своей клинике или обратиться в частную клинику. Инструкцию о том, как сменить врача вы найдете здесь.
Если вы специалист и хотите работать с детьми с РАС:
Чтобы качественная диагностика и ранняя помощь в России были доступны для людей, нужно, чтобы квалифицированных специалистов в государственных и частных клиниках было больше. Если вы врач и хотите работать с людьми с РАС, вы можете:— обучиться на отдельных профильных семинарах/встречах или полноценных курсах в фонде
— принимать участие в профильных конференциях, форумах и семинарах, где освещаются вопросы, связанные с РАС. Например, на сайте ФРЦ «Аутизм» есть календарь событий, профильные фонды проводят мероприятия. Например, фонд «Обнаженные сердца».
— делиться опытом с коллегами, рассказывать о своем опыте, создавать сеть специалистов вокруг себя
Первую часть исследования можно прочитать здесь.
Диагнозы
Как определить способности ребенка и особенности его развития, отличающиеся от стандартов и норм. О каких диагнозах и проблемах развития идёт речь?
К детям, нуждающимся в коррекционной помощи, относятся:
- больные детским церебральным параличом;
- с задержкой психического и речевого развития;
- с явлением минимальной мозговой дисфункции;
- проблемами опорно-двигательного аппарата;
- общим недоразвитием речи;
- ранним детским аутизмом;
- синдромом гиперактивности с дефицитом внимания;
- ограниченными возможностями здоровья.
Не всегда симптоматика детей с одинаковыми диагнозами копируется, следует пройти нескольких специалистов, чтобы удостовериться в точности прогнозов и формулировке заболевания.
