Суд не помог
В январе 2020 Кузнецова снова обратилась в городскую прокуратуру. Надзорный орган, в свою очередь, подал иск в суд и в июле выиграл дело — Минздрав обязали предоставить ребёнку необходимое лекарство и специальное питание, которое родители закупают самостоятельно.
«Когда я узнала, что они обжаловали вердикт, я написала заявление в прокуратуру, что они хотят убить моего сына. Сейчас нам повезло с главврачом — он пошёл нам навстречу. А если его снимут и новый человек уже заказывать лекарство не будет, то мой ребёнок будет умирать у меня на руках», — уверяет Кузнецова.
В свою очередь, в Министерстве здравоохранения Ростовской области утверждают, что ребёнок получал «Габриглобин» пять раз: с февраля по май 2019 года, и информации о наличии индивидуальной непереносимости пациента к препарату в ведомство не поступало.
По словам представителей ведомства, на данный момент они не могут на законных основаниях закупать лекарство, на применении которого настаивает Кузнецова.
«До настоящего времени в Минздраве Ростовской области отсутствует необходимая медицинская документация для закупки препарата по одному из торговых наименований, указанных в исковом заявлении, в соответствии с действующим законодательством. В соответствии с Бюджетным и Гражданским процессуальным кодексом, Министерство здравоохранения обязано подавать апелляцию», — сообщили RT в пресс-службе.
«То же самое они утверждали в суде, но мы предоставили доказательство, что это ложь. Поэтому суд встал на нашу сторону», — сказала Кузнецова.
RT продолжит следить за ситуацией с обеспечением лекарствами Данилы Кузнецова.
Какие льготы имеет онкобольной с инвалидностью
Какие льготы положены онкобольным, оформившим инвалидность? Это пакет социальных услуг и денежные выплаты. Расскажем подробнее о материальных пособиях:
| Льгота | Размер выплаты в рублях на 2019 год | ||
|---|---|---|---|
| I группа | II группа | III группа | |
| Социальная пенсия | 10 567 | 5 283 | 4 491 |
| Страховая пенсия по инвалидности (фиксированная выплата) | 10 668 | 5 334 | 2 667 |
| Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) без стоимости набора социальных услуг | 2 661 | 1 580 | 1 041 |
Социальную пенсию назначают нетрудоспособным инвалидам без стажа. Размер выплат меняется каждый год и зависит от инфляции.
Страховую пенсию выплачивают инвалидам, проработавшим хотя бы 1 день. Она состоит из двух частей: фиксированной и накопленной за время работы.
Ежемесячную денежную выплату выплачивает региональное отделение Пенсионного Фонда, поэтому ее размер зависит от места проживания больного.
Помимо денежных средств, льготы онкобольным в России включают набор бесплатных социальных услуг (НСУ):
- Лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
- Путевки на санаторно-курортное лечение длительностью до 18 дней. Инвалиды I группы имеют право получить вторую путевку для сопровождающего лица.
- Бесплатный или льготный проезд на пригородном и междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
Этот набор общий для инвалидов 1, 2 и 3 групп. От получения одной или нескольких услуг можно отказаться в пользу денежной компенсации. Отказ от всех льгот увеличит ежемесячную выплату примерно на 1100 рублей. Льготы онкобольным в России включают разработку индивидуальной программы реабилитации или абилитации после установления инвалидности. Большая часть процедур и технических средств для реабилитации будет бесплатной. Инвалидам с онкологическим диагнозом с учетом потребностей предоставляют и другие социальные услуги:
- Социально-бытовая помощь;
- Психологическая поддержка, адаптация в социальной среде;
- Помощь в трудоустройстве;
- Социально-правовые, юридические услуги;
- При необходимости — улучшение жилищных условий.
Кроме того, как правило, инвалиды всех групп имеют право на бесплатный проезд в общественном транспорте. Однако эта льгота региональная и поэтому может отличаться в разных субъектах РФ
Онкопациентам важно знать, какие льготы положены при раковых заболеваниях. Воспользовавшись ими, можно существенно облегчить свою жизнь во время и после лечения.
Под критерии подходит
С этого года «Золгенсму» для российских детей должен закупать благотворительный фонд «Круг добра». Фонд четко определил критерии, какие именно дети получат бесплатно препарат. Это пациенты с генетически подтвержденным диагнозом СМА I типа и пациенты с генетически подтвержденным диагнозом других типов СМА (и не более чем c тремя копиями гена SMN2). Кроме того, чтобы получить «Золгенсма», нужно отказаться от другой терапии.
Таким образом, если Марк хочет получить «Золгенсма», он должен отказаться от рисдиплама. О том, к каким последствиям это может привести, до сих пор не высказался ни один врач.
По словам родителей и лечащего врача Марка, мальчик весит 15,4 килограмм, есть две копии гена CMN2. Таким образом под критерии «Круга добра» Марк подходит и мог бы получить препарат за его счет. Но этого и не нужно — есть собранные средства.
Марку отказывают в назначении препарата второй раз. В ноябре 2021 года, еще до регистрации препарата в России, отец ребенка Малхаз Угрехелидзе написал заявление с просьбой провести федеральную врачебную комиссию по поводу назначения Марку «Золгенсмы». Тогда комиссия обосновала отказ костными изменениями грудного и спинного отдела и тем, что ребенка нецелесообразно переводить с одного препарата — рисдиплам — на другой. По словам Малхаза, это неправда: изменений у ребенка нет. После регистрации «Золгенсмы» в России родители снова подали заявление на проведение федерального консилиума второй раз.
В этой истории и отцу, и лечащему врачу ребенка Александру Курмышкину кажется недопустимым именно то, что федеральные врачи отказались с ними разговаривать.
— Все можно обсудить, — сказал краснодарской прессе Курмышкин. — Люди, когда начинают что-то обсуждать, перестают воевать
Можно сесть за стол переговоров, обсуждать час, два, три — неважно. Когда речь о жизни ребенка, можно хоть сутками обсуждать
Обращаться к другим источникам, экспертизам, приводить доводы, рассматривать их, приходить к общему мнению. Но нам сказали: мы не собираемся выслушивать ваше мнение.
— Мы не будем молчать, — говорит отец Марка, — и даже не потому, что отказывают. Они просто не хотят нам объяснить причину отказа. Почему я не имею права выяснить в чем причина отказа? Почему я должен быть удовлетворен словом «нецелесообразно»?
Отец Марка подал жалобу в Следственный комитет и прокуратуру.
Главврач с большим сердцем
Как рассказала Кузнецова RT, пока Минздрав отказывается предоставлять ребёнку жизненно важное лекарство, семье помогает главврач детской центральной городской больницы Таганрога Виктор Куликов. «На свой страх и риск он закупает у поставщиков для нас нужный препарат и капает его по полису ОМС после одобрения врачебной комиссии
Он сразу сказал, что капать ребёнку препарат, который запретили врачи, нельзя», — поясняет Кузнецова
«На свой страх и риск он закупает у поставщиков для нас нужный препарат и капает его по полису ОМС после одобрения врачебной комиссии. Он сразу сказал, что капать ребёнку препарат, который запретили врачи, нельзя», — поясняет Кузнецова.
Но, поскольку больница закупает несколько флаконов препарата, а не запас на целый год, как это мог бы делать Минздрав, в лечении Дани происходят сбои.
Хотя, по словам матери, вводить препарат необходимо раз в месяц день в день. Перенос капельницы на неделю или десять дней существенно сказывается на здоровье ребёнка, у которого нет собственного иммунитета. Именно поэтому Кузнецова добивается от Минздрава долгосрочной закупки лекарства.
Насколько редко «редко»?
Рисунок 1. Распространенность орфанных заболеваний. В разных странах выделяют до четырех классов распространенности:
- заболевания, от которых страдает <1 человека на 1 миллион;
- 1–9 человека на 1 миллион;
- 1–9 человека на 100 тысяч;
- 1–5 человек на 10 тысяч.
На графике представлены количество орфанных заболеваний и диапазон числа пациентов для каждого класса распространенности.
адаптировано из
Ситуация отягощается тем, что ~70% орфанных заболеваний генетические, а, значит, хронические, прогрессирующие и чаще всего — неизлечимые. Около ⅔ из них проявляются в детском возрасте . Значит, в трети случаев взрослые люди даже не подозревают о том, что у них редкое заболевание до тех пор, пока не появятся заметные симптомы.
Ввиду проблем с диагностикой и сбором данных о редких заболеваниях (об этом подробнее — в следующей части статьи), очень сложно точно оценить их распространенность, поэтому приведенные здесь цифры скорее всего несколько занижены. На рисунке 2 собраны ключевые числа по орфанным заболеваниям: их распространенность, характеристика, наличие лечения и проблемы диагностики.
Не чудо-укол
— Считается, что «Золгенсма» эффективна в основном при введении на первом году жизни, — объясняет «Правмиру» Александр Поляков, профессор РАН, ведущий специалист в области молекулярной генетики и ДНК-диагностики наследственных заболеваний. — Но препарат может назначаться и в три года, и в четыре. Тут не столько важен возраст, сколько физическое состояние больного. Да, он вводится один раз, в отличие от рисдиплама и «Спинразы», которые нужно принимать пожизненно. Но «Золгенсма» не хуже и не лучше их. Эффективность трех препаратов примерно одинаковая. В родительском сообществе создается мнение, что это чудо-укол. Ребенок встанет и пойдет, вылечится, но это не так абсолютно. Единственное преимущество «Золгенсмы» — это то, что инъекция одна. Назначение зависит от конкретного состояния пациента. Потому что если он, например, давно находится на интубации легких, то ему никакой препарат не поможет, к сожалению.
Если клинические проявления болезни небольшие, то можно назначать препарат. Чем раньше его назначат, тем лучше.
Препарат одобрен только для применения у детей до двух лет. При этом результаты клинических исследований есть только по группе для детей до шести месяцев. Обширных данных об эффективности для детей старшего возраста пока нет. В инструкции к препарату указана дозировка только до веса пациента 21 килограмм.
В долгосрочном клиническом исследовании «Золгенсмы», ставшем одним из основных при одобрении препарата, участвовали 15 пациентов. Трое из них получали низкую дозу, а 12 — терапевтическую. Из этих двенадцати два пациента стоят самостоятельно и ходят, десять — сидят. Один пациент не смог сидеть самостоятельно. Два пациента, которые начали ходить, получили терапию в возрасте до трех месяцев.
Кроме того, не существует исследований о сочетании препаратов рисдиплам и «Золгенсма». Все дети, которые получали «Золгенсму», переставали получать рисдиплам.
В 2020 году 13 европейских ученых выступили с консенсусным заявлением об эффективности препарата «Золгенсма». Авторы заявили, что врачи должны обсуждать с родителями соотношение пользы и риска препарата, если его собираются ввести ребенку старше шести месяцев, — лекарство может не помочь.
«До сих пор нет опубликованных данных о том, что комбинация двух методов лечения превосходит любое отдельно взятое лечение», — отмечают авторы.
Ученые также обратили внимание на то, что доза «Золгенсма» рассчитывается в зависимости от веса пациента. И пациенту, который весит больше 13,5 килограмм, нужна гораздо большая доза, чем тем, кому она вводилась во время клинических испытаний
«Возможно, что уже развившаяся болезнь и высокая доза препарата могут оказать негативный эффект. Врачи, пациенты и семьи должны знать об этом и очень тщательно взвешивать возможные риски».
Где и как получить компенсацию за коронавирус по страховке
Сумму по обязательному страхованию от несчастных случаев на работе и профессиональных заболеваний специалисту обязаны заплатить отдельно. Перечисленные страховые случаи, которые касаются медиков – это параллельные выплаты.
Из-за пандемии предприятия расширяют соцпакет выплат. Например, во многих компаниях из топ-50 ввели предусмотрели дополнительную материальную помощь, если работник заболеет COVID-19. Выплачивается страховка при коронавирусе если болел сотрудник или даже родственник. В некоторых компаниях страхование предусматривает ускоренный порядок выплаты денег, если сотрудник госпитализирован. Но зачастую опции страхового полиса не касается всего штата, а зависят от должности и стажа.
Выплата компенсации больным коронавирусом: порядок действий
Если человек заболел коронавирусом и хочет получить компенсацию, выписку предоставляют работодателю (можно и при нахождении в больнице). Также можно заполнить анкету на сайте социального страхования. Каждый страховой случай рассматривается индивидуально.
Дальнейшие действия такие:
- В течение суток случай изучает специальная комиссия: представитель работодателя, медицинская организация (где поставлен диагноз), сотрудник Фонда соцстрахования.
- Устанавливается связь заболевания с выполнением трудовых задач – комиссия обязана подтвердить этот факт.
- Документы передают в комитет по соцполитике, который занимается выплатой страховки.
За выдачу денежных компенсаций отвечает Фонд социального страхования
Есть перечень действий, где и как получить компенсацию за коронавирус, если страховые выплаты не получены. Требуется напрямую обратиться в региональное отделение Фонда социального страхования (горячая линия) или оформить заявку (анкету) на сайте. В этом случае назначают персонального менеджера, который разбирается с конкретной выплатой.
В Фонде социального страхования или городской администрации можно напрямую узнать, есть ли возможность получить компенсацию из-за болезни коронавирусом. Но, прежде всего, выплаты касаются льготных категорий и специалистов, которые в зоне риска (врачи, учителя). На региональном уровне могут быть предусмотрены дополнительные выплаты.
Что положено онкобольным бесплатно
Многие медицинские услуги предоставляют бесплатно по полису ОМС. В их число входят профилактика и диагностика злокачественных опухолей, лечение и реабилитация онкобольных. Перечень бесплатных услуг зависит от региональной программы ОМС. Узнать, что входит в программу, можно на сайте страховой компании, выдавшей полис, или по горячей линии вашего подразделения Фонда ОМС. Если в Фонде подтвердили, что услуга предоставляется бесплатно, обращайтесь за ней к администрации лечебного учреждения. Даже дорогие услуги, такие как КТ и МРТ, можно получить бесплатно по полису. Для оказания первичной медико-санитарной помощи онкологическим пациентам эти исследования проводят в течение 14 дней от назначения. Укороченные сроки — льготы больным раком.
Сроки предоставления медицинской помощи
Существуют предельные сроки, в которые онкобольному оказывают помощь. Последовательность врачебных действий при этом выглядит так:
- Пациента с подозрением на рак отправляют на консультацию в центр амбулаторной онкологической помощи или первичный онкологический кабинет. Консультацию проводят не позднее 5 рабочих дней от выдачи направления.
- Врач-онколог в течение 1 дня от постановки предварительного диагноза берет у больного фрагмент ткани для гистологии. Срок выполнения исследования ограничен 15 рабочими днями. Если показаний для гистологии нет, к лечению приступают в период до двух недель от постановки диагноза.
- Если анализ подтверждает онкологию, больному начинают оказывать специализированную медпомощь в течение 14 календарных дней.
Если в медучреждениях не соблюдают установленные законом сроки, нужно жаловаться в страховую компанию или региональные органы управления здравоохранением (министерства, департаменты и т. д.).
Высокотехнологичная медпомощь (ВМП) онкобольным
Специализированная помощь — это не всё, что положено онкобольным от государства. Иногда раковым пациентам требуется лечение с использованием высоких технологий, и получить его можно бесплатно. ВМП включает применение новейших и ресурсоемких разработок: роботизированной техники, генной инженерии и других уникальных методов. Такую помощь оказывают только в стационаре, дневном или круглосуточном. Процедура получения ВМП непростая. Сначала лечащий врач онкобольного определяет, есть ли показания к высокотехнологичной помощи. Затем пациент проходит врачебную комиссию, которая подтверждает или опровергает мнение врача. При положительном решении комиссии врач оформляет направление на госпитализацию для оказания ВМП. К нему прикладываются документы:
- копия паспорта РФ или другой документ, удостоверяющий личность;
- копия свидетельства о рождении (для детей до 14 лет);
- копия полиса ОМС;
- копия СНИЛС;
- выписка из медицинской документации;
- согласие на обработку персональных данных.
Пакет документов передается в медучреждение, в котором предоставляют высокотехнологичную помощь. Сделать это может сам пациент или больница, выдавшая направление. Принимающая сторона оформляет больному талон на ВМП. После этого комиссия принимающей организации самостоятельно рассматривает предоставленные документы и за 7 рабочих дней принимает решение о госпитализации пациента. Высокотехнологичную помощь приходится ждать до нескольких месяцев. Сроки госпитализации зависят от загруженности листа ожидания и свободных мест в больнице. Если нужной вам операции нет в программе ОМС, получить ВМП всё равно можно. Для этого комплект документов подается не в само медучреждение, а в региональную организацию управления здравоохранением. В течение 10 дней они выдадут талон на ВМП.
Бесплатные лекарства для онкопациентов
При амбулаторном лечении пациент может бесплатно получить лекарства в аптеке по рецепту врача. Эта льгота региональная и предоставляется по месту регистрации. Если онкобольному устанавливают группу инвалидности, льготы становятся федеральными, и лекарства можно получать в любом регионе. Если в аптеке нет нужного средства, его обязаны заказать и предоставить за 10-15 рабочих дней. Аптека отказывает из-за проблем с поставками? Нужно жаловаться в Росздравнадзор. Если проблема не решится, обращайтесь в прокуратуру.
Счастье быть «усыновленным»
Редко не значит никогда. Нам еще только предстоит узнать, насколько на самом деле редки орфанные заболевания. Однако уже понятно, что в целом с ними сталкивается множество людей. Часто человек не знает, что с ним не так, годами скитаясь по врачам в поисках причины своего недуга. Он полностью разочаровывается в системе здравоохранения и отчаивается, когда понимает, что для его заболевания лекарства не существует. Он по крупицам собирает информацию о своем заболевании в интернете и отчаянно ищет тех, кто столкнулся с такой же проблемой. Повышение осведомленности о редких заболеваниях, освещение проблем их диагностики и лечения — необходимый шаг для сокращения diagnostic delay и числа неправильных диагнозов, а также подбора эффективных лекарств и ускорения разработки терапий для них. Этого с нетерпением ждут люди, которые чувствуют себя одинокими и беспомощными. Это дает им надежду на более счастливое будущее.
Партнерский материал: Pfizer PP-VDM-RUS-0083 актуально на 21.12.2021 ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. НЕОБХОДИМО ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ СО СПЕЦИАЛИСТОМ
Компенсации медикам в связи с заболеванием коронавирусом
Основная категория, которой положены компенсации – медработники. Если заболеет медработник, который постоянно контактирует с зараженными пациентами, положены специальные выплаты. На компенсацию может претендовать врач, младший и средний медицинский персонал, водитель скорой помощи. В этом списке и фельдшер. Но определяют сумму выплат на региональном уровне.
Но если у медика была легкая или бессимптомная форма, пособие не положено. Согласно указу президента РФ деньги должны выплачиваться только тем, кто переболел COVID-19 в средней или тяжелой форме. Оплачивается страховка если человек заболел коронавирусом и при этом осложнения от болезни есть в распоряжении № 1272-р, утвержденном Правительством РФ в мае 2020 года. Вид выплат зависит от того, как человек перенес COVID-19.
Какие компенсации положены медику при заражении коронавирусом
- временная потеря трудоспособности, болезнь в средней или тяжелой форме – единовременная страховая выплата на сумму 68811 рублей (коронавирус должны подтвердить лабораторно);
- утрата работоспособности, из-за которой присвоена инвалидность III группы – до 688113 рублей;
- II группа инвалидности из-за COVID-19 – до 1 376 226 рублей;
- I группы – до 2064339 рублей.
Предусмотрены дополнительные страховые выплаты, если медработник заразился коронавирусом при исполнении трудовых обязанностей, и болезнь привела к смерти. Родственникам погибшего выплачивают единовременную выплату. Страховка умершим от коронавируса отличается в зависимости от региона – в среднем сумма составляет от 1 до 4 млн р.
Медики – основная категория, которая может рассчитывать на денежную компенсацию.
Компенсации соцработникам при заболевании коронавирусом
В группе риска – полиция и сотрудники социальной сферы, в том числе, педагоги. Выплата для соцработников составляет до 35 тыс. рублей. Учителю или воспитателю также предусмотрена доплата в 25 тыс. рублей в связи с условиями работы. Если в учреждении обнаружат коронавирус, размер компенсации возрастет до 35 тыс. рублей. Дополнительные выплаты предусмотрены указом президента от 06.05.2020.
Если заболел военнослужащий, размер компенсации рассчитывается индивидуально. Выплата зависит от тяжести заболевания и последствий. При обычном течение болезни – это минимум 80% от зарплаты.
В некоторых регионах на выплаты могут рассчитывать льготные категории. Например, в Ульяновской области с ноября 2020 г. местным жителям выплачивают единоразовую помощь размером 2,5 тыс. рублей. Пособие затрагивает отдельные категории (например, на выплату может рассчитывать пенсионер), а размер денежной компенсации зависит от течения болезни.
Внезапный дождь лишь проверяет наличие зонта
В последнее время все больше стран и организаций приходят к осознанию важности диагностики и лечения редких заболеваний. Это необходимо для 1) улучшения качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями и повышения их работоспособности; 2) сокращения расходов за счет отмены ненужных диагностических тестов и неправильно подобранных/неэффективных терапий; 3) понимания механизмов развития более распространенных заболеваний и функционирования организма в целом
Последний пункт стоит пояснить. Так как большинство орфанных заболеваний вызваны мутациями в определенных генах, изучение этих заболеваний прольет свет и на функции ассоциированных с ними генов. Мы еще очень далеки от понимания роли каждого гена и их нарушений в функционировании тела человека.
Малое число людей, страдающих орфанными заболеваниями в каждой стране, так или иначе подталкивает государства составлять и реализовывать специальные программы на национальном и международном уровне. В том числе, чтобы подтолкнуть фармкомпании к разработке орфанных лекарственных средств.
У Минздрава свой препарат
Однако в региональном Минздраве почему-то считают, что ребёнку подойдёт препарат «Габриглобин», который не показан к применению.
«У нас на руках две врачебные комиссии, рекомендации главного внештатного иммунолога, клиники Дмитрия Рогачёва, но на все эти документы Минздрав не обращает внимания», — утверждает мать ребёнка.
В 2019 году женщина обратилась в прокуратуру города Таганрога с просьбой разобраться в ситуации. Чиновники Минздрава сообщили представителям надзорного ведомства, что ребёнок будет обеспечен необходимым лекарством.
Однако в 2020 году Кузнецовой сообщили, что её сыну закупили «Габриглобин». Капать его мальчику она отказалась.