Кошелек или жизнь
168 млн рублей — много это или мало? Для сравнения, на эту сумму можно построить детский сад на 168 мест (место для одного ребенка стоит примерно 1 млн рублей). А сколько стоит жизнь человека? Во многих цивилизованных странах прокламируется, что человеческая жизнь бесценна. Но по факту это не так. Стоимость жизни — экономическая величина, которую используют для количественной оценки выгоды от предотвращения смертельного исхода. В области общественных наук это предельная стоимость предотвращения смерти при определенных обстоятельствах. Часто она включает также качество жизни, ожидаемое время оставшейся жизни и потенциальный заработок. Последнее используется для страховых выплат или компенсаций после гибели человека. Поэтому в разных странах стоимость жизни значительно отличается. Например, в США она составляет примерно 9,6 млн долларов, в Германии — 1,65 млн евро (~2 млн долларов), в Индии — 0,64 млн долларов. Что касается России, по состоянию на 2020 год, стоимость статистической жизни как 4,7 млн рублей (75,9 тыс. долларов по курсу 2019 года). По , более оптимистичной, модели — 15,7 млн для женщин и 18,2 млн для мужчин (218 и 253 тыс. долларов соответственно).
Теперь помещаем на одну чашу весов лекарство за 2,1 млн, а на другую — десятки тысяч… Вопрос, почему даже зарегистрированные дорогостоящие лекарственные препараты неохотно предоставляются госучреждениями, отпадает сам собой. Возможно, одним из вариантов частичного решения этой проблемы могло бы стать добровольное страхование новорожденного ребенка в тех случаях, когда родители имеют генетические аномалии. Также не помешает более тщательный выбор партнеров — с предварительным скринингом на наследственные заболевания до планируемого зачатия вместо игры в орлянку с генетикой.
Что медики получают сейчас?
Медработники, которые уже почти два года непрерывно находятся на передовой в борьбе с коронавирусом, кроме всеобщего почета и уважения, получают некоторые меры материального стимулирования. И в числе этих мер – специальные выплаты.
Началось все в апреле 2020 года – тогда медикам начали доплачивать за работу с больными, у которых подтвердился коронавирус. В частности, врачи стационаров стали получать дополнительно 80 тысяч рублей в месяц, медсестры стационаров и врачи скорой помощи получали по 50 тысяч рублей в месяц, остальные (включая водителей скорой помощи) – по 25 тысяч рублей в месяц.
Формально эти доплаты считаются социальными выплатами – это позволяет не облагать их налогами и страховыми взносами, но вместе с тем, они не засчитываются в заработок для больничного, оплаты отпуска и не влияют на величину будущей пенсии.
Но вскоре оказалось, что на местах чиновники и главврачи восприняли новые меры поддержки слишком буквально – некоторые начали высчитывать буквально часы и минуты работы медиков с зараженными пациентами, и выплачивать вместо указанных сумм буквально копейки.
Эта система просуществовала до октября, а с ноября 2020 года и до настоящего времени действует иная система. По ней врачам оплачивают фактически отработанные смены, а сумма доплаты зависит от категории медперсонала. Одна смена – это 1/5 от нормативной продолжительности рабочего времени в неделю, и за каждую медики получают:
- врачи стационаров – 3880 рублей
- врачи скорой помощи, средний медперсонал стационаров, и работающие в амбулаторных условиях врачи – 2430 рублей;
- средний медперсонал и водители скорой помощи, младший медперсонал и средний медперсонал в амбулаторных условиях – 1215 рублей;
- младший медперсонал скорой помощи – 950 рублей;
- фельдшеры по приему вызовов скорой помощи и младший медперсонал в амбулаторных условиях – 600 рублей.
Также отдельные доплаты устанавливаются для работников с немедицинским образованием, если они работают с COVID-19 (например, биологи из лабораторий) и сотрудник патологоанатомических бюро.
Отдельно для врачей предусмотрены дополнительные гарантии:
- единовременная страховая выплата, если медработник заразился коронавирусом – 68 811 рублей при временной нетрудоспособности, от 688 тысяч до 2 миллионов рублей при установленной инвалидности и 2,7 миллиона рублей в случае смерти;
- местные доплаты, которые вводятся в отдельных регионах. Больше всего доплачивают медикам в Москве – врачи получают плюс 70 тысяч рублей, средний медперсонал – 50 тысяч рублей, а младший – 30 тысяч рублей в месяц. В других регионах выплаты скромнее, но тоже есть – например, в Приморском крае медики получают от 8 до 20 тысяч рублей в месяц доплатами, а в Бурятии – от 9 до 37 тысяч рублей.
А в один из периодов в 2020 году медработникам даже начислялся двойной страховой стаж за работу с пациентами, у которых подтвердился коронавирус.
Денис Хайруллин, папа Варвары
— Мы познакомились с супругой 12 лет назад, оба мы из Благовещенска, сейчас живём в Уфе. Я работаю в сфере сотовой связи: начинал с позиции, теперь я руководитель розничной сети, у меня в подчинении 25 магазинов. Жена работала администратором, потом ушла в декрет. У нас есть старшая дочка Ева, ей 4,5 года. А 12 февраля 2019 года на свет появилась Варя.
Когда младшей дочке было девять месяцев, мы забили тревогу. В таком возрасте ребёнок должен уже вставать, а некоторые уже ходят. Варя не могла встать, ножки были очень слабые, так что мы начали ездить по больницам. Только летом 2020 года нас направили сдавать генетический анализ, и лишь в сентябре поставили диагноз. Мы потеряли много времени.
Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать.
Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались.
За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить.
С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею.
Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда.
Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. 6,9 млн мы перевели на счёт маленького «смайлика» Саши Горобинского. Около 442 тыс., собранных через второй наш фонд, отдали Матвею Куликовскому, «смайлику» из Санкт-Петербурга. Порядка 100 тыс. рублей, которые собрали на зарубежной площадке, перевели мальчику с трахеостомой из Уфы, а деньги, которые поступили на счёт после закрытия сбора, — это около 20 тыс. рублей — перевели девочке-«смайлику» из Барнаула.
7 февраля мы, отсидев карантин, чтобы Варя не заболела накануне госпитализации, прилетели в Москву. 11 февраля, уже после сдачи всех анализов, нашей дочке сделали инъекцию «Золгенсмы» в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. На следующий день Варе исполнилось два года.
Дочка ещё слабенькая, изменения пока трудно заметить — слишком мало времени прошло. Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект.
Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя».
Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы.
Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц.
Какие льготы имеет онкобольной с инвалидностью
Какие льготы положены онкобольным, оформившим инвалидность? Это пакет социальных услуг и денежные выплаты. Расскажем подробнее о материальных пособиях:
| Льгота | Размер выплаты в рублях на 2019 год | ||
|---|---|---|---|
| I группа | II группа | III группа | |
| Социальная пенсия | 10 567 | 5 283 | 4 491 |
| Страховая пенсия по инвалидности (фиксированная выплата) | 10 668 | 5 334 | 2 667 |
| Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) без стоимости набора социальных услуг | 2 661 | 1 580 | 1 041 |
Социальную пенсию назначают нетрудоспособным инвалидам без стажа. Размер выплат меняется каждый год и зависит от инфляции.
Страховую пенсию выплачивают инвалидам, проработавшим хотя бы 1 день. Она состоит из двух частей: фиксированной и накопленной за время работы.
Ежемесячную денежную выплату выплачивает региональное отделение Пенсионного Фонда, поэтому ее размер зависит от места проживания больного.
Помимо денежных средств, льготы онкобольным в России включают набор бесплатных социальных услуг (НСУ):
- Лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
- Путевки на санаторно-курортное лечение длительностью до 18 дней. Инвалиды I группы имеют право получить вторую путевку для сопровождающего лица.
- Бесплатный или льготный проезд на пригородном и междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
Этот набор общий для инвалидов 1, 2 и 3 групп. От получения одной или нескольких услуг можно отказаться в пользу денежной компенсации. Отказ от всех льгот увеличит ежемесячную выплату примерно на 1100 рублей. Льготы онкобольным в России включают разработку индивидуальной программы реабилитации или абилитации после установления инвалидности. Большая часть процедур и технических средств для реабилитации будет бесплатной. Инвалидам с онкологическим диагнозом с учетом потребностей предоставляют и другие социальные услуги:
- Социально-бытовая помощь;
- Психологическая поддержка, адаптация в социальной среде;
- Помощь в трудоустройстве;
- Социально-правовые, юридические услуги;
- При необходимости — улучшение жилищных условий.
Кроме того, как правило, инвалиды всех групп имеют право на бесплатный проезд в общественном транспорте. Однако эта льгота региональная и поэтому может отличаться в разных субъектах РФ
Онкопациентам важно знать, какие льготы положены при раковых заболеваниях. Воспользовавшись ими, можно существенно облегчить свою жизнь во время и после лечения.
Не чудо-укол
— Считается, что «Золгенсма» эффективна в основном при введении на первом году жизни, — объясняет «Правмиру» Александр Поляков, профессор РАН, ведущий специалист в области молекулярной генетики и ДНК-диагностики наследственных заболеваний. — Но препарат может назначаться и в три года, и в четыре. Тут не столько важен возраст, сколько физическое состояние больного. Да, он вводится один раз, в отличие от рисдиплама и «Спинразы», которые нужно принимать пожизненно. Но «Золгенсма» не хуже и не лучше их. Эффективность трех препаратов примерно одинаковая. В родительском сообществе создается мнение, что это чудо-укол. Ребенок встанет и пойдет, вылечится, но это не так абсолютно. Единственное преимущество «Золгенсмы» — это то, что инъекция одна. Назначение зависит от конкретного состояния пациента. Потому что если он, например, давно находится на интубации легких, то ему никакой препарат не поможет, к сожалению.
Если клинические проявления болезни небольшие, то можно назначать препарат. Чем раньше его назначат, тем лучше.
Препарат одобрен только для применения у детей до двух лет. При этом результаты клинических исследований есть только по группе для детей до шести месяцев. Обширных данных об эффективности для детей старшего возраста пока нет. В инструкции к препарату указана дозировка только до веса пациента 21 килограмм.
В долгосрочном клиническом исследовании «Золгенсмы», ставшем одним из основных при одобрении препарата, участвовали 15 пациентов. Трое из них получали низкую дозу, а 12 — терапевтическую. Из этих двенадцати два пациента стоят самостоятельно и ходят, десять — сидят. Один пациент не смог сидеть самостоятельно. Два пациента, которые начали ходить, получили терапию в возрасте до трех месяцев.
Кроме того, не существует исследований о сочетании препаратов рисдиплам и «Золгенсма». Все дети, которые получали «Золгенсму», переставали получать рисдиплам.
В 2020 году 13 европейских ученых выступили с консенсусным заявлением об эффективности препарата «Золгенсма». Авторы заявили, что врачи должны обсуждать с родителями соотношение пользы и риска препарата, если его собираются ввести ребенку старше шести месяцев, — лекарство может не помочь.
«До сих пор нет опубликованных данных о том, что комбинация двух методов лечения превосходит любое отдельно взятое лечение», — отмечают авторы.
Ученые также обратили внимание на то, что доза «Золгенсма» рассчитывается в зависимости от веса пациента. И пациенту, который весит больше 13,5 килограмм, нужна гораздо большая доза, чем тем, кому она вводилась во время клинических испытаний
«Возможно, что уже развившаяся болезнь и высокая доза препарата могут оказать негативный эффект. Врачи, пациенты и семьи должны знать об этом и очень тщательно взвешивать возможные риски».
Что положено онкобольным бесплатно
Многие медицинские услуги предоставляют бесплатно по полису ОМС. В их число входят профилактика и диагностика злокачественных опухолей, лечение и реабилитация онкобольных. Перечень бесплатных услуг зависит от региональной программы ОМС. Узнать, что входит в программу, можно на сайте страховой компании, выдавшей полис, или по горячей линии вашего подразделения Фонда ОМС. Если в Фонде подтвердили, что услуга предоставляется бесплатно, обращайтесь за ней к администрации лечебного учреждения. Даже дорогие услуги, такие как КТ и МРТ, можно получить бесплатно по полису. Для оказания первичной медико-санитарной помощи онкологическим пациентам эти исследования проводят в течение 14 дней от назначения. Укороченные сроки — льготы больным раком.
Сроки предоставления медицинской помощи
Существуют предельные сроки, в которые онкобольному оказывают помощь. Последовательность врачебных действий при этом выглядит так:
- Пациента с подозрением на рак отправляют на консультацию в центр амбулаторной онкологической помощи или первичный онкологический кабинет. Консультацию проводят не позднее 5 рабочих дней от выдачи направления.
- Врач-онколог в течение 1 дня от постановки предварительного диагноза берет у больного фрагмент ткани для гистологии. Срок выполнения исследования ограничен 15 рабочими днями. Если показаний для гистологии нет, к лечению приступают в период до двух недель от постановки диагноза.
- Если анализ подтверждает онкологию, больному начинают оказывать специализированную медпомощь в течение 14 календарных дней.
Если в медучреждениях не соблюдают установленные законом сроки, нужно жаловаться в страховую компанию или региональные органы управления здравоохранением (министерства, департаменты и т. д.).
Высокотехнологичная медпомощь (ВМП) онкобольным
Специализированная помощь — это не всё, что положено онкобольным от государства. Иногда раковым пациентам требуется лечение с использованием высоких технологий, и получить его можно бесплатно. ВМП включает применение новейших и ресурсоемких разработок: роботизированной техники, генной инженерии и других уникальных методов. Такую помощь оказывают только в стационаре, дневном или круглосуточном. Процедура получения ВМП непростая. Сначала лечащий врач онкобольного определяет, есть ли показания к высокотехнологичной помощи. Затем пациент проходит врачебную комиссию, которая подтверждает или опровергает мнение врача. При положительном решении комиссии врач оформляет направление на госпитализацию для оказания ВМП. К нему прикладываются документы:
- копия паспорта РФ или другой документ, удостоверяющий личность;
- копия свидетельства о рождении (для детей до 14 лет);
- копия полиса ОМС;
- копия СНИЛС;
- выписка из медицинской документации;
- согласие на обработку персональных данных.
Пакет документов передается в медучреждение, в котором предоставляют высокотехнологичную помощь. Сделать это может сам пациент или больница, выдавшая направление. Принимающая сторона оформляет больному талон на ВМП. После этого комиссия принимающей организации самостоятельно рассматривает предоставленные документы и за 7 рабочих дней принимает решение о госпитализации пациента. Высокотехнологичную помощь приходится ждать до нескольких месяцев. Сроки госпитализации зависят от загруженности листа ожидания и свободных мест в больнице. Если нужной вам операции нет в программе ОМС, получить ВМП всё равно можно. Для этого комплект документов подается не в само медучреждение, а в региональную организацию управления здравоохранением. В течение 10 дней они выдадут талон на ВМП.
Бесплатные лекарства для онкопациентов
При амбулаторном лечении пациент может бесплатно получить лекарства в аптеке по рецепту врача. Эта льгота региональная и предоставляется по месту регистрации. Если онкобольному устанавливают группу инвалидности, льготы становятся федеральными, и лекарства можно получать в любом регионе. Если в аптеке нет нужного средства, его обязаны заказать и предоставить за 10-15 рабочих дней. Аптека отказывает из-за проблем с поставками? Нужно жаловаться в Росздравнадзор. Если проблема не решится, обращайтесь в прокуратуру.
Под критерии подходит
С этого года «Золгенсму» для российских детей должен закупать благотворительный фонд «Круг добра». Фонд четко определил критерии, какие именно дети получат бесплатно препарат. Это пациенты с генетически подтвержденным диагнозом СМА I типа и пациенты с генетически подтвержденным диагнозом других типов СМА (и не более чем c тремя копиями гена SMN2). Кроме того, чтобы получить «Золгенсма», нужно отказаться от другой терапии.
Таким образом, если Марк хочет получить «Золгенсма», он должен отказаться от рисдиплама. О том, к каким последствиям это может привести, до сих пор не высказался ни один врач.
По словам родителей и лечащего врача Марка, мальчик весит 15,4 килограмм, есть две копии гена CMN2. Таким образом под критерии «Круга добра» Марк подходит и мог бы получить препарат за его счет. Но этого и не нужно — есть собранные средства.
Марку отказывают в назначении препарата второй раз. В ноябре 2021 года, еще до регистрации препарата в России, отец ребенка Малхаз Угрехелидзе написал заявление с просьбой провести федеральную врачебную комиссию по поводу назначения Марку «Золгенсмы». Тогда комиссия обосновала отказ костными изменениями грудного и спинного отдела и тем, что ребенка нецелесообразно переводить с одного препарата — рисдиплам — на другой. По словам Малхаза, это неправда: изменений у ребенка нет. После регистрации «Золгенсмы» в России родители снова подали заявление на проведение федерального консилиума второй раз.
В этой истории и отцу, и лечащему врачу ребенка Александру Курмышкину кажется недопустимым именно то, что федеральные врачи отказались с ними разговаривать.
— Все можно обсудить, — сказал краснодарской прессе Курмышкин. — Люди, когда начинают что-то обсуждать, перестают воевать
Можно сесть за стол переговоров, обсуждать час, два, три — неважно. Когда речь о жизни ребенка, можно хоть сутками обсуждать
Обращаться к другим источникам, экспертизам, приводить доводы, рассматривать их, приходить к общему мнению. Но нам сказали: мы не собираемся выслушивать ваше мнение.
— Мы не будем молчать, — говорит отец Марка, — и даже не потому, что отказывают. Они просто не хотят нам объяснить причину отказа. Почему я не имею права выяснить в чем причина отказа? Почему я должен быть удовлетворен словом «нецелесообразно»?
Отец Марка подал жалобу в Следственный комитет и прокуратуру.
А как оно на самом деле
Что же происходит в реальной жизни? Специалисты Финуниверситета говорят, что в связи с гибелью человека на транспорте или производстве компенсация колеблется от 500 тыс. до 9,2 млн руб. Это, конечно, не почти 50 млн, в которые оценивают стоимости человеческой жизни те же ученые, но тоже кое-что. К сожалению, приведенные выше цифры – это только цифры. По сведениям того же учебного заведения, практика судебных решений такова, что родственникам погибших выплачивается от 79 до 140 тыс. руб.
И вообще, здесь многое непонятно. Вот летел я в самолете, который разбился. Страховку моей семье заплатят. А вот шел я по улице, поскользнулся и упал (тротуар плохо почищен был) головкой о бордюр. И заплатит ли в этом случае моей семье кто-нибудь за «гибель кормильца»? Сомневаюсь.
Так кто же платит страдальцам
Всегда по-разному. Иногда государство, если например, солдат или офицер на войне погиб, исполняя свой долг. Иногда – компания, по вине которой произошла какая-нибудь авария на производстве. Страховые компании платят, если соответствующие документы оформлены. Иногда – ответчик, например, пьяный водитель, спровоцировавший ДТП, или компания, в которой работает этот водитель (может быть и не пьяный), но пользующийся негодным по техническим характеристикам транспортным средством работодателя. Или которого за его зарплату заставляют работать «в три смены». Вот и не выдерживает человек.
В этих случаях вопрос о компенсации пострадавшим решает наш суд, который, как известно, «самый гуманный суд в мире». Что происходит с «мажорами», гоняющими на дорогущих иномарках, например, в Москве и сбивающими людей, знают все, кто постоянно заходит в интернет. Отмазываются как-то. Но это понятно. Им это можно. Правосудие у нас такое. И здесь ничего не поделаешь, как говорится, «хозяин – барин».
Финуниверситет, который мониторит ситуации с гибелью людей в России, приводит страшные примеры происходящего в стране.
Какие возникают проблемы?
В целом на федеральном уровне система доплат и других мер поддержки для медиков работает достаточно успешно – особенно учитывая средние заработки врачей и суммарные расходы государства на программу. Тем не менее, на местах бывают проблемные ситуации.
Так, многие врачи (а иногда, увы, родственники умерших медиков) сталкиваются с отказами в страховых выплатах – чиновники ссылаются на то, что человек заразился коронавирусом не на рабочем месте, хотя подтвердить или опровергнуть это практически невозможно.
Были проблемы и с доплатами – как правило, они решаются на местах. Сейчас специальные выплаты рассчитываются в зависимости от числа отработанных смен, которые подсчитывают медучреждения. Затем больница заполняет реестр и направляет его в региональный орган ФСС, который и начисляет выплаты. Проблема в том, что даже если медик работал с инфицированным пациентом, официально диагноз устанавливается по результатам ПЦР-теста, которые часто задерживаются или вообще не берутся.
Еще одна проблема из недавних – выяснилось, что еще с октября 2020 года медработники, работающие с «ковидными» пациентами, не получают двойной стаж за отработанное время. Постановление, которое давало право на ускоренное исчисление стажа, действовало только с начала 2020 года до 30 сентября, после чего его не стали продлевать.
Чиновники уверяют, что все дело в этичности – многие другие медики работают в таких же сложных условиях, и не получают двойного стажа. К тому же, с осени прошлого года работа инфекционных отделений была более-менее отлажена, и врачам уже не приходится выполнять роль «кризисных менеджеров». Тем не менее, медработники крайне недовольны тем, что их лишили пенсионной льготы.
И ведь таких много…
Саша Лабутин с мамой и сестрой. Фото: Алексей Булатов, «Комсомольская правда»
Увы, София Дарбинян — не единственный ребенок из многодетной семьи в России, которому поставили диагноз СМА. У матери двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга тоже трое детей. Старшие помогают ухаживать за братом, ведь Саше нужно куда больше внимания, чем обычному, здоровому ребенку. Чтобы заботиться о больном малыше, матери приходится работать из дома. А чтобы сохранить его жизнь — собирать деньги на самый дорогой в мире препарат. На сегодняшний день им удалось собрать 729 105 рублей из необходимых 160 миллионов (информация о сборе есть в группе ВКонтакте).
А сколько еще таких ситуаций? В них попадают разные семьи: и многодетные, и пока совсем небольшие, но всегда — не по своей вине. Никто не планирует родить ребенка с редким смертельным заболеванием. Но это случается. И именно в таких страшных ситуациях родители оказываются, по сути, наедине с бедой. Хотя живут они не на необитаемом острове, а в огромном государстве…
Сегодня в одном только Новосибирске вынуждены собирать средства на лечение тяжелобольных детей десятки, если не сотни семей…
Овдовевший отец Вадим Внуков уже три года старается лечить тяжелобольную с рождения Софию. Ребенок — это всё, что осталось после смерти любимой жены, и теперь малышка — это вся его жизнь. К сожалению, эта жизнь состоит из постоянного лечения, реабилитационных процедур и бесконечных сборов средств, которых все время не хватает (узнать, как помочь, можно на странице).
А еще 1,79 миллиона рублей собирают на новый штифт для первоклассника Левы Малахова, у которого постоянно ломаются кости из-за несовершенного остеогенеза (в России такие операции по квоте вообще не делаются — только за деньги). И на новое лекарство для Надежды и Миланы с оссифицирующей прогрессирующей фибродисплазией — болезнью, которая в буквальном смысле превращает детей в камень (препарат в России еще не зарегистрирован, и поэтому его можно получить только за деньги). И для многих, многих других детей… Тех детей, которые должны скоро стать полноценными гражданами страны, а потом и родителями.
Скольким еще детям неравнодушные жители России смогут помочь самостоятельно? Да, нередко в сборах участвуют олигархи. Но куда чаще переводы делают простые люди, которым и самим не всегда хватает на собственные нужды.
А скольким детям так и не удалось помочь? Сколько малышей могли бы справиться с болезнью, но не дождались необходимой помощи? Скольким родителям пришлось пережить самую страшную из возможных трагедий? И сколько из них после такого удара уже не смогут решиться снова завести ребенка?
Демографическая проблема — действительно одна из главных в России. И чтобы ее решить, не достаточно, чтобы дети рождались. Нужно еще, чтобы они продолжали жить.
Многодетные родители берут на себя решение этой важнейшей проблемы. Причем практически бескорыстно (как мы уже много раз писали, помощь от государства для таких семей — минимальна). Но порой они сталкиваются с действительно серьезными, практически нерешаемыми проблемами. И в такой ситуации ожидаешь, что государство все-таки поможет. Не будет топить родителей в бумажках до тех пор, пока не станет поздно, а будет действительно бороться за жизнь каждого ребенка. Ведь деньги в стране на это есть!
|
| Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или обращайтесь по телефону +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и через социальные сети: , Фэйсбук и |
Новости партнеров:
Чем лечится спинальная мышечная атрофия
СМА делят на четыре типа, первые три диагностируют у детей младше 6 месяцев, между 7 и 18 месяцами и после 18 месяцев; четвертый тип поражает взрослых и обычно вызывает только легкие проблемы. В прошлом дети с заболеванием 1 типа редко проживали дольше первых нескольких лет. Но в последние годы, благодаря ранней диагностике и лечению, результаты улучшились. Большинство детей с типом 2 доживают до взрослого возраста и могут жить долго и полноценно. Типы 3 и 4, как правило, не влияют на продолжительность жизни. Заболеваемость СМА составляет приблизительно 1 на 11 000 живорожденных, причем доминирует СМА типа 1. В США насчитывается 10–25 тыс. больных СМА, в странах ЕС — 21–25 тыс., в России — предположительно, 2–3 тыс.
Если исключить неэффективную поддерживающую терапию, то для лечения спинальной мышечной атрофии есть лишь три препарата.
«Спинраза» (нунинерсен) — первое лекарство, одобренное FDA для применения детьми и взрослыми в 2016 году. Разработчиком является американская интернациональная биотехнологическая компания Biogen Inc. «Спинраза» с 2017 года также разрешена к применению в ЕС; в России — с 2019 года (ЛП-005730-160819). Активный компонент «Спинразы» представляет собой антисмысловой олигонуклеотид, действующий на гены выживаемости двигательных нейронов (SMN2, от Survival Motor Neuron), который вводят в спинномозговую жидкость инъекционно. За первым введением должны последовать еще три инъекции — через 2, 4 и 9 недель, а затем по дозе раз в 4 месяца. Терапию продолжают до тех пор, пока пациент получает от нее пользу. Цена «Спинразы» в США составляет 133 тыс. долларов за одну инъекцию, а стоимость лечения — 750 тыс. долларов за первый год терапии и по 375 тыс. долларов ежегодно в последующие годы.
«Эврисди» (рисдиплам) — первый пероральный препарат для лечения СМА, одобренный FDA августе 2020 года для лечения пациентов старше двух месяцев. В тот же год зарегистрирован в РФ (ЛП-006602-261120). Это разработка американской биотехнологической корпорации Genentech, Inc., входящей в состав F. Hoffmann-La Roche AG. «Эврисди», в отличие от «Спинразы», — это малая гетероциклическая молекула, которая выступает модификатором сплайсинга РНК, направленного на выживание SMN2. Препарат используют ежедневно и пожизненно. Годовая стоимость начинается с менее 100 тыс. долларов, а предельная достигает 340 тыс. долларов, в зависимости от массы тела пациента.
«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — препарат, который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией Novartis Gene Therapies. Впервые одобрен FDA 24 мая 2019 года, в РФ — до сих пор не зарегистрирован. Это наиболее эффективный препарат для лечения СМА, основанный на генно-терапевтическом подходе. «Золгенсма» несет рабочий ген SMN1, находящийся внутри аденоассоциированного вируса, который выступает как вектор. Активный ингредиент проникает в нервы и восстанавливает ген, который затем производит белки, необходимые для функционирования нервов и контроля движения мышц. Доза определяется в зависимости от веса пациента. То есть «Золгенсма» заменяет отсутствующий или нерабочий ген SMN1 на функциональную копию, нормализуя выработку белка выживаемости мотонейронов.